Новосибирск
Общество

Суд обязал Минздрав оплатить пожизненное лечение девочки с редким заболеванием

Чиновники должны помочь тяжелобольному ребенку в кратчайшие сроки
Каждый укол лекарства стоит около 8 миллионов рублей. ФОТО: Ася Ульянова

Каждый укол лекарства стоит около 8 миллионов рублей. ФОТО: Ася Ульянова

Родители пятимесячной Софии Дарбинян — девочки с редким генетическим заболеванием — выиграли иск к минздраву Новосибирской области об обеспечение ребенка «Спинразой». Напомним, у малышки — спинальная мышечная атрофия, ей нужен препарат «Спинраза» стоимостью около 8 миллионов рублей за одну дозу.

— Мы просили только обеспечить лечением нашего ребенка. Нам очень повезло с судьей, наш иск был рассмотрен в кратчайшие сроки с учетом ежедневного ухудшения здоровья Софьи. Дело было рассмотрено немедленно, хотя минздрав просил отложить заседание. Наши законы на стороне пациента, и однозначно говорят о том, что нашу дочку нужно лечить, у нас на руках все заключения врачей, а единственная надежда на жизнь - это немедленное начало лечения. Уже завтра мы сможем просить судебных приставов исполнить решение суда, — сообщил КП-Новосибирск Владимир Дарбинян.

Однако минздрав может подать аппеляцию, или не найти деньги на закупку дорогого препарата в последующие годы, поэтому родители продолжают сбор денег на лекарство Zolgensma — этот укол нужно ставить всего один раз, и он самый дорогой в мире. Стоимость препарата — около 160 миллионов рублей, семье удалось собрать только более 26 миллионов рублей.

— Сейчас наша задача остановить прогресс заболевания, получить первый укол «Спинразы» и курс на первый год лечения. Без лечения ежедневно и безвозвратно погибают тысячи мотонейронов, без них постепенно атрофируются мышцы. Это значит, что если минздрав подождет еще пару месяцев, то наша дочь навсегда потеряет возможность ходить, а еще через несколько месяцев двигать руками, затем глотать и дышать, — добавил Владимир Дарбинян.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Наша дорогая девочка: жизнь четырехмесячной Софии может спасти укол за 2 миллиона долларов

Родители ребенка с редкой генетической болезнью уже смогли собрать 10 миллионов рублей, но это всего 6% от необходимой суммы.(подробнее)

«Дочка слабеет с каждым днем»: родители девочки с редким генетическим заболеванием подали в суд на Минздрав

Уже на следующей неделе состоится первое заседание. (подробнее)

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru