2020-06-26T08:19:39+03:00

Наша дорогая девочка: жизнь четырехмесячной Софии может спасти укол за 2 миллиона долларов

Родители ребенка с редкой генетической болезнью уже смогли собрать 10 миллионов рублей, но это всего 6% от необходимой суммы
Поделиться:
Комментарии: comments3
Малышка родилась 23 февраля. Фото: Ася Ульянова.Малышка родилась 23 февраля. Фото: Ася Ульянова.
Изменить размер текста:

Софии Дарбинян из Новосибирска всего четыре месяца. Несколько недель назад врачи поставили ей страшный диагноз: «спинально-мышечная атрофия». Дети с такой редкой генетической болезнью раньше были обречены. Они переставали двигаться, есть и дышать. В XXI веке есть лекарство, которое может спасти Софии жизнь, но этот укол с препаратом Zolgensma — самый дорогой в мире. Цена жизни малышки — 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей). Почему бесплатная медицина не может помочь и как родители борются за ребенка — в материале КП-Новосибирск.

«ГОЛОВКУ НЕ ДЕРЖАЛА И ПАЛЬЧИК НЕ ХВАТАЛА»

В семье Анастасии и Владимира Дарбинян три дочки. Самая младшая — София — стала подарком папе на 23 Февраля: это день рождения девочки. Сначала семья радовалась: роды прошли без осложнений. Но через 1,5 месяца заподозрили странное.

— Софа стала малоподвижной, не держала голову, хватательный рефлекс был слабый: подносишь пальчик, а она его не хватает. Хотели сходить к врачу, но из-за коронавируса сказали не посещать поликлинику месяц. Педиатр приходил на дом, осматривал дочку, но говорил, что с ней все хорошо, — рассказала КП-Новосибирск Анастасия Дарбинян, мама Софы. — К неврологу мы тоже попасть не могли.

Материнское сердце подсказало, что с девочкой что-то не так. Анастасия записалась на прием к платному неврологу. Тот осмотрел младенца и сделал заключение: «синдром вялого ребенка». Софу стали обследовать. В том числе сделали генетический анализ на спинально-мышечную атрофию.

Старшие сестры очень любят Софу. Фото: Ася Ульянова.

Старшие сестры очень любят Софу. Фото: Ася Ульянова.

— Всего два гена отвечают за это заболевание, их и исследовали. Результата ждали 10 дней, — говорит сибирячка. — Анализы были странные: в одном из генов мутаций обнаружено не было, а вот второй вызвал у врачей сомнения. Нас отправили пересдавать анализ.

Новых результатов семья Дарбинян ждала почти месяц, потому что их отправляли в Москву. В начале июня из столицы пришел ответ: Софе поставили диагноз «СМА первого типа». Родители начали выяснять, лечится ли это и как с этим жить.

БЕСПЛАТНЫЙ ЗАМКНУТЫЙ КРУГ

Оказалось, у новорожденных болезнь развивается стремительно. До шести месяцев мышцы атрофируются, а в полгода может наступить паралич, и тогда уже к двум годам ребенок не жилец.

— В нашей стране много детей с таким заболеванием. На уровне государства о нем знают, и нам удалось найти единственное лекарство, которые зарегистрировано в России, — «Спинраза». Оно стоит около 8 миллионов рублей за одну дозу. Моей дочери нужно шесть таких уколов в первый год болезни. Потом дозировка уменьшается — укол нужно ставить один раз в четыре месяца, — объясняет Анастасия.

В начале июня девочке поставили диагноз «СМА». Фото: Ася Ульянова.

В начале июня девочке поставили диагноз «СМА». Фото: Ася Ульянова.

Сибирячка вместе с мужем подсчитала, что в первый год им потребуется около 48 миллионов рублей. Лечение можно получить и бесплатно, но это длительный процесс. А медлить нельзя: шансы на нормальную жизнь с каждым днем падают.

— Региональный минздрав не назначает этот препарат самостоятельно. Для начала нужно лететь в Москву, где на консилиуме врачей выдадут назначение. Потом этот препарат закупят, срок ожидания три-четыре месяца. Итого весь процесс займет около восьми месяцев, — резюмирует молодая мама. — У нас этого времени нет!

ОДИН УКОЛ - ОДНА ЖИЗНЬ

Альтернатива «Спинразе» — зарубежный препарат генной терапии Zolgensma. Этот укол делается раз и на всю жизнь. Его стоимость существенно больше, чем у «Спинразы», — 2 миллиона 125 тысяч долларов (около 145 миллионов рублей).

— Мы сейчас собираем деньги на него. Его можно поставить в России. Знаем, что он спасал детишек в Питере и в Москве, — добавляет Анастасия. На «Спинразу» семья деньги не собирает, так как сборов тогда будет несколько, суммы тоже крупные, а риск пропустить следующий укол — высокий. Вдруг один из сборов не закроют?

Анастасия и Владимир начали собирать деньги на дорогостоящее лечение. Фото: Ася Ульянова.

Анастасия и Владимир начали собирать деньги на дорогостоящее лечение. Фото: Ася Ульянова.

Параллельно семья пытается получить «Спинразу» бесплатно: мама с Софией сейчас в Москве, ждут консилиума врачей и назначения на бесплатное лекарство. Но сбор денег на альтернативный препарат не останавливают, ведь он одномоментно может решить все проблемы семьи и спасти малышке жизнь. За неделю семья Дарбинян смогла собрать с помощью соцсетей почти 10 миллионов рублей, но пока это капля в море — всего 6% от необходимой суммы.

Уважаемые читатели, если вы хотите помочь маленькой Софе продлить жизнь, переходите по ссылке: https://www.instagram.com/helpsofiadarbinyan/

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также