Новосибирск
Здоровье

«Дочка слабеет с каждым днем»: родители девочки с редким генетическим заболеванием подали в суд на Минздрав

Уже на следующей неделе состоится первое заседание
Удалось собрать всего 13% от нужной суммы. Фото: Ася Ульянова

Удалось собрать всего 13% от нужной суммы. Фото: Ася Ульянова

Родители пятимесячной Софии Дарбинян с редким генетическим диагнозом - спинальная мышечная атрофия - подали в суд на Министерство здравоохранения Новосибирской области. Они хотят, чтобы власти закупили препарат «Спинраза», который зарегистрирован в России. Он поможет сохранить жизнь маленькой Софе, но стои очень дорого: только в первый год жизни потребуется потратить 48 миллионов рублей, а у семьи Дарбинян нет такой суммы.

— Закон на нашей стороне. Из ответа Минздрава ясно одно — вы номер один в очереди. Но сроков никаких, ясности ноль. Поэтому решили, что будем добиваться справедливости через суд. Софе становится хуже с каждым днем, — рассказала КП-Новосибирск Анастасия Дарбинян, мама девочки.

Как говорит сибирячка, уже на следующей неделе в Центральном районном суде пройдет первое заседание. Родные девочки тем временем тоже пытаются собрать нужную сумму: пока они смогли найти 22 миллиона 241 тысячу рублей.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ

Наша дорогая девочка: жизнь четырехмесячной Софии может спасти укол за 2 миллиона долларов

Родители ребенка с редкой генетической болезнью уже смогли собрать 10 миллионов рублей, но это всего 6% от необходимой суммы (подробности)

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru