Премия Рунета-2020
Новосибирск
-9°
Общество14 ноября 2021 17:05

В Новосибирске умер 6-летний ребенок, болевший СМА

Проблемы с получением терапии существовали до 2020 года
Для поддержания пациентов со СМА используют аппараты ИВЛ (на фото)

Для поддержания пациентов со СМА используют аппараты ИВЛ (на фото)

Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН

В Новосибирске скончался шестилетний мальчик, который страдал самой тяжелой формой СМА. Об этом сообщили в благотворительном фонде «Звезда на ладошке»:

— Произошла очередная трагедия — ушел из жизни ребенок.Насколько нам известно, у него также были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще, — написал телеграм-канал Starsforsma.

Мальчик был четвертым ребенком в семье, родители делали все, чтобы побороть признаки неизлечимой болезни.

Ранее фонд писал о четырех детях из Новосибирской области со СМА, которые не могли вовремя получить лекарства или процедуры. Среди них оказался Тимур Андрюшин — подросток и рэпер, которому Моргенштерн подарил инвалидное кресло с церемонии «Муз-ТВ». По жалобам родителей следователи начали проверку.

ОФИЦИАЛЬНО

В Министерстве здравоохранения прокомментировали сообщения в телеграм-канале Starsforsma о поставках лекарств.

— Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям, — прокомментировали в Минздраве Новосибирской области. — Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Мама мальчика, которому Моргенштерн подарил инвалидную коляску, пожаловалась на невыдачу лекарств для детей со СМА в Новосибирске

Следователи начали проверку (подробнее)

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru

И не забудьте подписаться на нас в соцсетях:

Вконтакте Одноклассники Фейсбук Инстаграм Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber.