Для поддержания пациентов со СМА используют аппараты ИВЛ (на фото)
Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН. Перейти в Фотобанк КП
В Новосибирске скончался шестилетний мальчик, который страдал самой тяжелой формой СМА. Об этом сообщили в благотворительном фонде «Звезда на ладошке»:
— Произошла очередная трагедия — ушел из жизни ребенок.Насколько нам известно, у него также были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще, — написал телеграм-канал Starsforsma.
Мальчик был четвертым ребенком в семье, родители делали все, чтобы побороть признаки неизлечимой болезни.
Ранее фонд писал о четырех детях из Новосибирской области со СМА, которые не могли вовремя получить лекарства или процедуры. Среди них оказался Тимур Андрюшин — подросток и рэпер, которому Моргенштерн подарил инвалидное кресло с церемонии «Муз-ТВ». По жалобам родителей следователи начали проверку.
ОФИЦИАЛЬНО
В Министерстве здравоохранения прокомментировали сообщения в телеграм-канале Starsforsma о поставках лекарств.
— Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям, — прокомментировали в Минздраве Новосибирской области. — Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Мама мальчика, которому Моргенштерн подарил инвалидную коляску, пожаловалась на невыдачу лекарств для детей со СМА в Новосибирске
Следователи начали проверку (подробнее)
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:
Редакция: (383) 289-91-00
WhatsApp: 8-923-145-11-03
Почта: kp.nsk@phkp.ru
И не забудьте подписаться на нас в соцсетях: