«Обычная простуда для меня заканчивается реанимацией»: девушка с редким диагнозом отсудила у Минздрава лекарство за 50 миллионов в месяц
Татьяна - единственный в России пациент с АДА-ТКИН, который дожил до 22 лет. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой // Никита МАНЬКО
22-летняя жительница Новосибирска Татьяна Дроздова выиграла суд за лекарство REVCOVI от иммунодефицита АДА-ТКИН стоимостью в 50 млн рублей в месяц. Девушка оказалась единственной в России пациенткой с таким диагнозом, которая дожила до 22 лет. С детства она боролась с инфекциями и анемией, а сейчас не может учиться, работать, из дома выходит только для переливаний крови. Сегодня она сделала исключение и вышла на улицу, чтобы пойти в суд и услышать, как чиновников обязуют приобрести ей важный препарат. Как Татьяна борется за жизнь — в материале КП-Новосибирск.
Девочка часто болела, в школе ее бледность отпугивала детей. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой
ЖИЛА КАК В СКАФАНДРЕ
В три года Таня Дроздова переболела бронхитом, тяжело перенесла болезнь. После этого малышка часто простывала, неделями жила от насморка к кашлю и обратно. Врачи сделали укол иммуносупрессивного препарата, чтобы разбудить иммунитет ребенка, но Тане стало только хуже. Ее госпитализировали в Новосибирскую областную больницу с подозрением на апластическую анемию, при которой кровь хуже свертывается. Девочка старалась не сдаваться и училась в школе, каждый месяц ездила на переливания крови. В 9 классе Татьяна попала в реанимацию с пневмонией, а врачи все никак не могли понять, что с девочкой. Помогло обследование в московском НМИЦ иммунологии, онкологии и гематологии имени Дмитрия Рогачева. Оказалось, у нее очень редкое заболевание.
- Мне провели генетический анализ и поставили окончательный диагноз: «врожденная болезнь АДА-ТКИН». Это означает тяжелую иммунодефицитную недостаточность на фоне дефицита фермента аденозиндезаминазы. Механизм болезни такой: «поломанный» ген вызывает недостаток этого фермента, отчего организм не генерирует белые и красные кровяные тельца, кровь не обновляется, и иммунитет падает. Я, кстати, когда летала в Москву, чтобы узнать диагноз, заразилась ОРВИ. И если для обычного человека — это пять дней почихать и покашлять. То у меня это закончилось снова пневмонией и реанимацией, – рассказала КП-Новосибирск Татьяна Дроздова.
Девушка поступила на бюджет на врача, но болезнь не дала учиться. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой
Таню стали лечить иммуноглобулином и препаратом «Сандиммун Неорал». Это позволило девочке закончить школу и поступить в НГМУ на лечебное дело. Проучилась 4 месяца, но подхватила ОРВИ и опять оказалась в реанимации, там узнала: дальнейший прием «Сандиммуна» грозил отказом почек. Самочувствие студентки стремительно ухудшалось: она спала по 10 часов, пила горы таблеток и буквально «сгорала изнутри». Выживала лишь благодаря переливаниям крови и стерильной атмосфере дома. Любое соприкосновение с извне — и снова насморк, пневмония, реанимация.
Случай Татьяны, конечно, уникален. Врачи ей давно предсказывали летальный исход. Однако в октябре прошлого года врачебная комиссия Научно-исследовательского института фундаментальной и клинической иммунологии подарила девушке надежду, порекомендовав ей зарубежный препарат REVCOVI (elapegademase-lvlr). Аналогов ему пока не существует. Лекарство восполняет необходимый фермент, отвечающий за генерацию новых клеток крови. Однако его стоимость составляет около 50 миллионов рублей за курс из 48 флаконов, который рассчитан на месяц. Татьяна пыталась обратиться за помощью в фонд «Круг добра», но, к сожалению, она не подходит по возрасту, так как фонд помогает только детям.
- Я обратилась в минздрав с просьбой закупать мне препарат, но получила отказ, так как его нет в списке жизненно важных лекарств. Врачи Научно-исследовательского института фундаментальной и клинической иммунологии (НИИФКИ) совместно с коллегами ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» провели исследования, назначили мне этот препарат. С этим назначением мы пошли в суд. В ноябре 2023 года Центральный районный суд вынес решение в мою пользу. Но минздрав его обжаловал, – рассказала Татьяна Дроздова.
Девушка чудом пережила ковид, а от гриппа попадала в реанимацию. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой
ПОЗИЦИЯ МИНЗДРАВА
Началась апелляция. 9 июля 2024 года, пока шли судебные разбирательства, состоялся телемедицинский консилиум специалистов НИИФКИ и ФБМА «Института иммунологии города Москвы». Врачи снова рекомендовали назначить Татьяне дорогостоящий препарат. Но минздрав Новосибирской области выступил против.
- Препарат Revcovi не зарегистрирован в РФ, не входит в список жизненно необходимых лекарств, нет информации об исследованиях и медицинской документации. Препарат по сути экспериментальный, он не прошел клинических испытаний, всего четыре человека его принимали. Назначать данный препарат опасно, девушке показана трансплантация костного мозга для излечения. Сейчас пациентка принимает терапию, ведет активный образ жизни, - сообщили на суде юристы минздрава Новосибирской области.
Болезнь не сломила девочку, но не дает времени учиться, работать и путешествовать. Фото: Предоставлено Татьяной Дроздовой // Никита МАНЬКО
Адвокат Татьяны возражал: при нынешнем уровне лейкоцитов операция может убить девушку. Лечение препаратом необходимо, чтобы восстановить иммунитет и возобновить генерацию специального фермента белка в организме. Это даст шанс Тане жить полноценной жизнью, возможно, что трансплантация будет без надобности. Небольшие запасы Revcovi есть в России, их применяют при выявлении иммунодефицита АДА-ТКИН у младенцев. Значит, этим препаратом все-таки лечат, хоть он и экспериментальный.
12 июля врачи НИИФКИ собрали отдельную комиссию и почему-то изменили свое мнение по поводу лечения девушки. Это произошло уже на предпоследнем заседании суда. Но в Институте физиологии имени Павлова РАН в Санкт-Петербурге по-прежнему были уверены в необходимости препарата. Согласно их заключению, Татьяна не переживет трансплантацию с нынешним иммунодефицитом.
- Минздрав говорит про трансплантацию костного мозга, но в выписке из больницы имени Пирогова в Питере сказано: «Трансплантация сейчас предоставляет больше рисков, чем пользы». Риски — это летальный исход или угроза стать инвалидом. Врачи написали, что опыта трансплантации с моим диагнозом АДА-ТКИН в России нет, за рубежом тоже не делают трансплантации в моем возрасте. Никто не дает гарантий и не знает, вылечит ли меня трансплантация костного мозга, – рассказала Татьяна Дроздова.
Семья и общество пациентов с первичным иммунодефицитом помогли выиграть суд.
Фото: Никита МАНЬКО. Перейти в Фотобанк КП
Судебная комиссия Новосибирского областного суда выслушала всех и в итоге встала на сторону девушки. Она оставила решение о выдаче препарата в силе. Однако принимать дорогостоящее лекарство придется пожизненно, по 512 ампул в год. Стоимость одной ампулы – 12 тысяч долларов и сумма в полмиллиарда рублей в год выглядит астрономической.
- Теоретически я могу стать пятым пациентов в мире, кто принимает лекарство от АДА-ТКИН. Общую статистику мы не знаем, но по открытым данным это так. Четверо взрослых пациентов принимают лекарство, двое из них живут во Франции. После приема кровяные клетки начнут вырабатываться и перестанут разрушаться, не нужно будет принимать горы таблеток, ложиться каждый месяц в больницу. Я стану практически здоровым человеком с хорошим самочувствием, при этом на пожизненном лекарстве. Можно сравнить с диабетиками, только механизм другой, – рассказала КП-Новосибирск Татьяна Дроздова.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Постоянно живу с усталостью, сплю по 10 часов»: в Новосибирске студентка с редким диагнозом судится за лекарство стоимостью 50 миллионов рублей
В Новосибирске девушка судится за лекарство стоимостью в 50 млн рублей (подробнее)
В Новосибирске 22-летняя девушка выиграла суд за лекарство в 50 млн
Она может стать пятым в мире пациентом, получившим препарат (подробнее)
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция (383) 289-91-00
Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru
ВКонтакте, Одноклассники, Твиттер