«Это не волшебная пилюля, на чудо надеяться не надо!»: что стало с мальчиком, которому поставили самый дорогой укол в мире
Ваня после самого дорого укола в мире может сидеть. Фото: предоставлено семьей мальчика.
Ване Сухорукову сейчас два года и шесть месяцев, но он не может ходить или даже ползать. У мальчика СМА – это болезнь, когда атрофируются мышцы, и ребенок буквально «заперт» в своем теле. В феврале 2022 года Ване поставили самый дорогой укол в мире – «Золгенсму»: стоит препарат почти два миллиона долларов. Что стало с ребенком после укола, КП-Новосибирск рассказала его мама Анастасия.
«ПЛАКАЛА НЕСКОЛЬКО НЕДЕЛЬ»
- Беременность у меня протекала нормально, врачи никаких отклонений в развитии ребенка не видели, - рассказала КП-Новосибирск Анастасия. – Пару раз лежала на сохранении, ничего критичного не было.
Но в семейной жизни все пошло наперекосяк. Еще до родов, когда никто не знал о диагнозе Вани, Анастасия пережила предательство - отец мальчика ушел из семьи. И с тех пор никак не участвует в судьбе Вани.
До 4 месяцев Ваня рос обычным ребенком. Фото: предоставлено семьей мальчика.
- После выписки из роддома мне помогали и помогают родители – спасибо им, - говорит Анастасия. – Первые три месяца казалось, что все было в порядке: Ваня развивался как обычный ребенок - учился держать голову, переворачиваться. Но когда сыну исполнилось четыре месяца, я стала замечать, что Ваня теряет приобретенные навыки: почти не двигался, не пытался приподниматься.
Анастасия забила тревогу, обратилась к врачам. Сначала Ване ставили «синдром вялого ребенка» - мол, подрастет и все выправится. Но ничего не менялось.
- Ваню отправили на обследование в Томск, и там после генетического анализа сыну поставили диагноз – СМА. Это был шок для всей семьи, помню, несколько недель я просто ревела. Пока в декабре 2021 года официально не сообщили: самый дорогой укол в мире – «Золгенсма» - официально зарегистрирован в России, получить его можно по квоте. И тогда на эмоции времени не оставалось: нужно было добиваться, чтобы ребенку поставили этот укол.
Ване поставили укол в феврале 2022 года. Фото: предоставлено семьей мальчика.
Ваня идеально подошел под все условия: весил менее 21 килограмма, питался не через гастростому. Но сразу в декабре мальчику препарат не ввели:
- Сын заболел коронавирусом: нужно было ждать, пока он выздоровеет, - объясняет Анастасия. – Поэтому укол Ване поставили только в феврале 2022 года.
«НАДЕЯЛАСЬ НА БОЛЬШЕЕ»
- Я не жалею, что Ване поставили этот препарат, но надо понимать: это не волшебная пилюля, на чудо надеяться не стоит. У сына после этого укола вновь приподнимаются ножки, может недолго сидеть. На этом – пока все изменения после «Золгенсмы». Конечно, я надеялась на большее, но пока к сыну понемногу возвращаются хотя бы прежние навыки, - говорит мама мальчика. И предупреждает других родителей, столкнувшихся с такой же бедой: - Настраивайтесь на то, что предстоит очень большая работа.
После укола Ваня недолго может сидеть. Фото: предоставлено семьей мальчика.
Сейчас Ване очень нужна реабилитация:
- Сыну нужен жесткий корсет, туттора на голеностоп (это специальные фиксаторы). Обойдется это в 329 тысяч, - продолжает Анастасия.
Мама Вани сейчас не работает, таких денег у нее просто нет.
- Работают пока только мои родители, у нас нет таких накоплений, - объясняет Анастасия.
Если вы хотите помочь ребенку, связаться с Анастасией можно по тел. 8-951-373-65-27.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Сын поднимает ножки – это уже чудо»: как живет годовалый мальчик со СМА, которому поставили самый дорогой укол в мире
Врачи осторожны в прогнозах, ребенку нужна дорогостоящая реабилитация (подробнее).
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция (383) 289-91-00
Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru