«Сын поднимает ножки – это уже чудо»: как живет годовалый мальчик со СМА, которому поставили самый дорогой укол в мире

Ване поставили укол почти за 2 миллиона долларов. Фото: личный архив.

Ване Сухорукову из Бердска год и четыре месяца, но он не может даже ползать. У мальчика СМА – спинальная мышечная атрофия: редкая болезнь, когда отмирают мышцы. Ребенку поставили самый дорогой укол в мире – ввели препарат «Золгенсма». Но пока надежда на то, что Ваня сможет восстановиться, очень хрупка…

ОТЕЦ УШЕЛ ДО РОДОВ

Беременность у мамы Вани протекала нормально: врачи никаких отклонений у малыша не видели, осложнений не было. Но в семейной жизни перед родами все пошло наперекосяк.

- Отец Вани еще до родов ушел, о заболевании сына никто тогда не знал, - рассказала КП-Новосибирск Анастасия, мама Вани.

Когда мальчик родился, то коварная болезнь не сразу проявила себя – только через четыре месяца мама Вани заметила, что ребенок почти не двигается.

Мама Вани воспитывает его одна. Фото: личный архив.

- Сын не переворачивался, не держал голову – мы обратились к врачу, - вспоминает Анастасия. – Сначала нам ставили «синдром вялого ребенка», отправили на обследование в Томск. Там нам и диагностировали СМА. На переживания времени у меня не было: нужно было действовать как можно быстрее, чтобы сыну поставили «Золгенсмы». Чем раньше этот препарат введут ребенку – тем выше шансы, что он сможет ходить, сидеть…

Стоимость такого укола - около 2 миллионов долларов, но Ване и его маме повезло.

- В декабре 2021 года препарат лицензировали в России, и Ване его поставили по квоте, бесплатно. Сын подошел по всем условиям: вес не больше 21 килограмма, питался самостоятельно, без гастростомы, - объясняет Анастасия. – И я уже вижу первые результаты: сын приподнимает ножки – для детей с таким диагнозом это уже чудо и невероятный прогресс.

За лекарство семье платить не пришлось. Фото: личный архив.

НУЖНА РЕАБИЛИТАЦИЯ

Медики крайне осторожны в прогнозах и никаких лишних надежд родным Вани не дают:

- Врачи сказали, что, возможно, Ваня никогда ходить не сможет. Но, с другой стороны, действие препарата не до конца изучено, и все будет зависеть от того, насколько сильно атрофировались мышцы. Поэтому сейчас очень важна реабилитация. Мы купили сыну жесткий корсет, туттора на всю ногу (это специальные фиксаторы), платформу-балансир, - перечисляет Анастасия.

Сейчас у Вани установлены туттора на всю ногу. Фото: личный архив.

Еще нужны коляска и одно дорогое оборудование – вертикализатор.

- Цены за новые вертикализаторы – от 180 тысяч рублей: не мало, особенно, если учесть, что его использовать мы сможем условно 1-1,5 года, а дальше потребуется новый, потому что Ваня растёт, - объясняет Анастасия.

Мама Вани сейчас в декрете, таких денег у нее просто нет. Если вы хотите помочь ребенку, связаться с Анастасией можно по тел. 8-951-373-65-27.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

Вконтакте Одноклассники Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber.