«Даже по квартире вожу его за ручку»: жительница Новосибирска пытается добиться бесплатных лекарств для школьника с редкой болезнью

Девятилетний Глеб - самый жизнерадостный ребенок на улице, но мальчик тяжело болен, у него эпилепсия. Фото: Предоставлено Светланой Проскурня

Многодетная мама Светлана Проскурня переехала в Новосибирск из Якутии. Все ради здоровья девятилетнего внука Глеба. У мальчика тяжелая форма эпилепсии, он отстает в развитии, поэтому должен наблюдаться у врачей, которых просто нет в родном малонаселенном регионе. В Новосибирске ребенок получает медицинскую помощь, но прописанные лекарства, входящие в список льготных, выдают только частично. Каждый месяц бабушка тратит на таблетки для внука от 13 до 20 тысяч рублей. При этом тянет еще двух 16-летних дочек-близняшек и морально находится на грани выгорания. Женщина надеется, что, может быть, обращение в КП-Новосибирск поможет справиться хотя бы с проблемой нехватки препаратов.

Маленький Глеб стал настоящим испытанием для семьи, он падал в обморок каждый час. Фото: Предоставлено Светланой Проскурня

КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПАДАЛ И ТЕРЯЛ СОЗНАНИЕ

Светлана Проскурня стала бабушкой в 40 лет — старшая дочка Кристина родила в 18 лет. Маленький Глеб оказался под крылом молодой бабушки, которая одна воспитывала трех дочерей-подростков. У Светланы имеется свой магазинчик детских товаров в Нерюнгри, он давал основной доход для большой семьи. Бизнес кормил семью, но впереди ждали большие трудности.

И бабушка, и мама видели: Глеб отстает в развитии. В 9 месяцев, когда большинство деток уже сидят, мальчик не переворачивался на спину, не пытался встать на четвереньки.

— Я пошла по врачам. Они долго не могли поставить диагноз — предполагали ДЦП. В полтора года внуку поставили редкий диагноз: «синдром Леннокса-Гасто», тяжелая форма эпилепсии. Каждый день Глеб падал и терял сознание, у нас весь пол и мебель в квартире были застланы одеялами. Болезнь помешала нормальному умственному развитию внука: ему 9 лет, но сейчас он на уровне двухлетнего ребенка, — говорит Светлана Проскурня.

После операции обмороки исчезли, но приступы остались на всю жизнь и ребенку нужны лекарства. Фото: Предоставлено Светланой Проскурня

Бывшая воспитательница и учительница взялась за сложного внука: благодаря ее стараниям и поиску способов реабилитации Глеб научился ходить. Бабушка возила ребенка на лечение в Китай, в Санкт-Петербург, а в 2017 году получила квоту на операцию в Тюмени. После этого обмороки у ребенка прекратились, но судороги остались. Мальчик теперь постоянно кивает головой. Это приходится исправлять дорогими лекарствами-нейролептиками, которые требуется принимать каждый день. Бабушка чувствовала: нужен врач-эпилептолог, которого в Нерюнгри нет.

— В Новосибирске хорошие врачи, поэтому в 2021 году мы решили переехать сюда. Я купила квартиру на условиях ипотеки, младшие дочки-близняшки окончили школу и поступили в колледж. Старшая дочь, мама Глеба, осталась развивать мой магазин. Я же рванула с девчонками и внуком сюда. Девятилетний Глеб до сих пор, как маленький ребенок, всюду лезет: включает плиту, сует пальцы в розетки и тащит вещи с пола в рот. Один он оставаться не может — начинаются припадки, с ним приходится постоянно сидеть, играть, — описывает внука Светлана Проскурня.

Светлана переехала с младшими дочками и внуком в Новосибирск в надеже на врачей. Фото: Предоставлено Светланой Проскурня

ПОПЛАЧЕШЬ В ПОДУШКУ — И УЛЫБАЕШЬСЯ

Однако мечты о том, что жизнь наладится, обернулись бюрократическим кошмаром. Светлана с Глебом прописались в Новосибирске и попытались получить положенные по федеральной программе лекарства, два из пяти препаратов: «Кеппра» и «Иновелон». В течение 5 месяцев Светлана обивала пороги поликлиник, даже звонила министру здравоохранения Новосибирской области, но врачи разводили руками: «У нас таких препаратов нет». Хотя названия в льготных списках числятся. Семье предлагали аналог — препарат «Канон», но он ребенку не подошел, а только перевозбуждал и без того беспокойного мальчика, провоцируя припадки. В итоге на лекарства Светлана ежемесячно тратит от 13 до 20 тысяч рублей, пришлось залезть в кредиты. Две дочки-близняшки только поступили в Новосибирский колледж на ландшафтный дизайн, им по 16 лет. Магазинчик в Нерюнгри перестал быть доходным, все деньги из оборота тратятся на ребенка.

— В последний раз нам обещали, что с января препараты будут, но они до сих пор не поступили. Я не могу отдохнуть ни на секунду. Глеба определили в спецшколу, его нужно возить туда каждый день на такси, это около тысячи рублей. Мы перешли на домашнее обучение, здесь чувствуем поддержку. Но денег на лекарства нет, мы живем на кредитку, а пенсия мальчика уходит на взносы по ипотеке. По закону ребенок должен получить жилье как инвалид, но в Якутии нас даже не поставили в очередь — у вас, мол, в Нерюнгри ИП и квартира. Я всегда дочек тянула одна и не привыкла жаловаться или просить. Но сейчас все, выдохлась. Раньше сама помогала особенным мама и деткам благодаря своему магазину, но теперь уже я прошу о помощи, — признается Светлана Проскурня.

«Солнечный мальчик» улыбается всем и каждому, но в одиночестве угасает. Фото: Предоставлено Светланой Проскурня

Чего хочет боевая бабушка? Достучаться до минздрава, чтобы уже начали выдавать лекарства. Мечтает хотя бы 3 месяца протянуть до лета, а там младшие дочки пойдут работать, и семье будет легче. Сейчас же нет средств даже починить коляску, а ведь Глебу без нее гулять опасно.

— Эпилепсия у детей опасна тем, что перерождается от обмороков вплоть до комы. Мы с Глебом даже по квартире ходим за руку, он сам не может играть — мы вместе машину катаем, лепим из пластилина, рисуем. Внук очень любит танцевать под народную музыку, всегда улыбается, смеется, но до сих пор ест с ложки и только недавно начал говорить первое слово — «баба», — добавляет Светлана Проскурня. — Тяжелая жизнь, сложный ребенок. Часто бывает — поплачешь в подушку, а потом улыбаешься сквозь слезы…

У Светланы нет средств даже на починку коляски и она просит о помощи. Фото: Предоставлено Светланой Проскурня

КП-Новосибирск направила запрос по поводу недоступных лекарств в региональный минздрав. Мы ждем ответа вместе со Светланой.

Если среди наших читателей есть неравнодушные люди, готовые помочь Глебу и его бабушке, свяжитесь с автором материала по телефону 8-953-806-04-67.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Я до сих пор плачу в подушку»: новосибирская семья растит двух близнецов с ДЦП

Жизнь этих людей полностью изменилась, когда детям поставили диагноз. Чтобы поднять их на ноги, в месяц уходит по 100 тысяч рублей (подробнее)

«Казалось, будто я проживаю чужую жизнь»: откровенный рассказ супермамы, воспитывающей тройняшек с ДЦП

Она рано потеряла мужа и осталась с тремя больными детьми на руках. Что помогало Екатерине выбраться из депрессии и как тяжело было принять диагноз своих сыновей, она рассказала КП-Новосибирск (подробнее)