Премия Рунета-2020
Новосибирск
-16°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
7 марта 2021 15:31

«Казалось, будто я проживаю чужую жизнь»: откровенный рассказ супермамы, воспитывающей тройняшек с ДЦП

Она рано потеряла мужа и осталась с тремя больными детьми на руках. Что помогало Екатерине выбраться из депрессии и как тяжело было принять диагноз своих сыновей, она рассказала КП-Новосибирск
Мальчикам поставили диагноз, когда им не было еще года.

Мальчикам поставили диагноз, когда им не было еще года.

Фото: Алена МАРТЫНОВА, КП-Новосибирск

Жительнице Новосибирска Екатерине Ароновой 46 лет. Она одна воспитывает троих мальчиков-подростков с диагнозом ДЦП. Но это тот редкий случай, когда хочется не только посочувствовать, но и восхититься. Женщина рассказала, как справляется с детьми, что помогает ей не уйти в депрессию с головой и вдохновлять других мам, у которых особенные дети.

Сейчас тройняшкам почти 16 лет. Екатерина вспоминает: мальчишки появились на свет раньше положенного срока, но болезнь дала о себе знать только в семь месяцев. Симптомы ДЦП у детей стали проявляться постепенно, будто кто-то нажал кнопку «Пуск».

— Детям подтвердили диагноз за пару месяцев до года. Я очень долго не могла принять это. Казалось, будто я проживаю чужую жизнь. Казалось, будто вот-вот придет врач и сможет вылечить моих сыновей. Я жила будто в вечной гонке, забыла, что такое вообще жить и радоваться каждому дню, — рассказала КП-Новосибирск Екатерина. — Да, нам положен был психолог, и с мальчишками работал такой человек из социальной службы. Со мной он тоже заполнял какие-то тесты и анкеты. Но толк-то какой был от этого? Это я сейчас понимаю, что нужно было проводить терапию с психологом и спасать не только детей, но и меня.

Заботу о детях и домашние хлопоты сибирячка разделила со своими помощниками.

Заботу о детях и домашние хлопоты сибирячка разделила со своими помощниками.

Фото: Алена МАРТЫНОВА, КП-Новосибирск

Шесть лет назад муж Екатерины умер. Родители были настолько погружены в детей и жили идеей об их излечении, что мама посвятила всю себя сыновьям, а отец ушел с головой в работу. О своем собственном здоровье взрослые не думали, в итоге стрессы и хронические заболевания дали о себе знать. Главу семейства врачи огорошили известием, что у него вирусный цирроз печени, стадия была такая, что нужна пересадка, а донора не нашлось…

Екатерина вспоминает, когда похоронила мужа, казалось, земля ушла из-под ног — слишком много испытаний для одного человека. Женщина должна была заменить сыновьям и папу и маму. Как ни странно, именно в тот момент сибирячка и поняла, что у нее нет времени раскисать, жалеть себя. Именно это трагическое событие и подтолкнуло маму тройни пересмотреть свои взгляды на жизнь.

— Смерть Бори показала, насколько хрупка человеческая жизнь, насколько подорвано здоровье родителей таких детей. У меня тогда были большие проблемы со здоровьем, связанные со спиной и нервной системой, — вспоминает Екатерина. — Вдобавок ко всему многолетняя усталость, недосып… Я поняла, что это опасное состояние и неправильное отношение к себе. И тогда задалась целью оттолкнуться от этого дна и всплыть.

Екатерина очень хочет, чтобы парни, когда вырастут, чувствовали себя полноценно.

Екатерина очень хочет, чтобы парни, когда вырастут, чувствовали себя полноценно.

Фото: Алена МАРТЫНОВА, КП-Новосибирск

Женщина перестала стесняться просить помощи, добилась встречи с чиновниками. В итоге детям выделили специальный транспорт для поездок в школу. Екатерина наконец поняла, что счастливая мама — это счастливые дети.

— Я решила больше времени посвящать себе. Поняла, что если буду замыкаться на детях и их болезни, то они от этого счастливее не станут. Я начала больше читать, слушать разные семинары, вебинары. Занимаюсь йогой, — перечисляет женщина.

Заботу о детях и домашние хлопоты сибирячка разделила со своими помощниками — нянями. Ежедневно приходят два человека, которые по сути являются руками и ногами мальчишек. Няни сопровождают ребят в школу и обратно, старшему — Пете — помогают есть, потому что он не умеет держать ложку. Андрей и Паша более самостоятельные.

Хочешь вырастить счастливых детей - будь счастлива сама.

Хочешь вырастить счастливых детей - будь счастлива сама.

Фото: Алена МАРТЫНОВА, КП-Новосибирск

— Я сама искала помощников и сама плачу им. Насколько знаю, социальный работник может приходить, но всего на два-три часа в день. Такой вариант нам не подходит, ведь помощь мне нужна с утра и до самого вечера, -говорит женщина.

От помощи благотворительных фондов Екатерина принципиально отказалась. Она уверена, что есть дети, которые нуждаются в помощи больше, чем ее тройня. К тому же Екатерине помогают коллеги умершего мужа, денег пока хватает. Семья живет в просторной и удобной квартире, которая приспособлена для детей с диагнозом «ДЦП», ее спроектировал папа мальчиков, а его друзья и партнеры по бизнесу воплотили проект в жизнь уже после смерти Бориса.

— Мои мальчики — еще дети. Только я не знаю, что будет дальше. Ведь взрослые инвалиды — самый незащищенный слой населения. Конечно, я надеюсь на лучшее, — рассуждает Екатерина. — К тому же есть помощь и от государства, мы получаем пенсию по инвалидности. Муж успел добиться дополнительных выплат, они частично покрывают расходы на моих помощников. Автобус нам выделили, чтобы мы могли добираться в школу, на какие-то культурные мероприятия и на реабилитацию.

Екатерина очень хочет, чтобы парни, когда вырастут, чувствовали себя полноценно и чтобы люди были к ним открыты. Ее очень тронула последняя история, которая потрясла весь регион, — про женщину из Бердска, которая отравила взрослого сына, больного ДЦП. Сибирячка тяжело болела сама и боялась, что за ее немощным ребенком некому будет ухаживать.

— Какой же невыносимой должна была быть жизнь этой женщины, какой тяжелой должны были быть ее мысли о будущем сына без нее, чтобы она предпочла смерть вместо жизни. Я не в силах осуждать ее за содеянное. Только это не призыв и не поощрение того, что случилось, — вздыхает Екатерина.

Возможно, корень бердской трагедии кроется и в том, что рядом с несчастной матерью не оказалось заботливого человека, который был бы готов разделить тяготы ухода за ребенком. Кстати, многие одинокие мамы, у которых на руках больные дети, считают, что им надо поставить крест на личной жизни. Екатерина на своем примере показывает, что это не так: в ее жизни уже несколько лет есть мужчина.

— На самом деле все у нас в голове. Нужно провести большую работу — полюбить себя, поверить в себя. Мне искренне хочется, чтобы такие мамы, как я, испытывали надежду на счастье. Когда налаживается личная жизнь, атмосфера в семье становится какая-то особая, теплая. Это происходит мягко, незаметно, но хорошо влияет на детей, — уверена Екатерина.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Срочно роди другого, а то муж уйдет». Как мамы детей с тяжелыми заболеваниями пытаются их спасти

С какими препятствиями они сталкиваются и как их преодолевают (подробности)

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru

И не забудьте подписаться на нас в соцсетях:

Вконтакте Одноклассники Фейсбук Инстаграм Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber.