«Столько боли никогда не испытывала»: сибирячка с редкой болезнью, разрушающей ее кости, добивается бесплатных лекарств
Жительница Новосибирска с редким заболеванием добивается бесплатных лекарств. Фото: предоставлено Альфией Герфановой
30-летняя Альфия Герфанова — спортивный тренер из Новосибирска, у которой диагностировали болезнь Иценко — Кушинга. Сейчас сибирячка добивается, чтобы ей бесплатно дали жизненно важный для нее препарат - осилодростат. Свою историю она рассказала КП-Новосибирск.
«ПРОПАЛ СОН И ОКРУГЛИЛОСЬ ЛИЦО»
Впервые симптомы болезни проявились у Альфии в сентябре 2025 года: у девушки начались боли в сердце. Она сделала узи, отходила сутки с холтером. Тогда ничего серьезного медики не обнаружили.
- Вердикт врача: «Все в порядке, меньше стрессуй». Но следом организм выдал новый сбой — жесточайшую бессонницу. Я могла спать по 2–3 часа в сутки или не спать вообще. На следующий день шла на работу, организм истощался, и в следующую ночь я кое-как спала часов пять. Появились сильная утомляемость, дикая усталость и фоновая тревога, - рассказала КП-Новосибирск Альфия.
Альфия спортивный тренер. Фото: предоставлено Альфией Герфановой
Девушка обратилась за помощью к психологу. Специалист говорил: «С тобой все в порядке, никакой депрессии нет, это что-то у тебя со здоровьем» и отравил на обследование.
- Начались отеки, лицо как-то начало увеличиваться, появлялся второй подбородок. Пошли отеки по ногам. Помню, как я еле-еле отрабатывала, садилась в такси, просто ползла до лифта, ложилась, закидывала ноги наверх и лежала. Но, естественно, ничего не помогало, - вспоминает сибирячка. - Я пыталась наладить сон всеми возможными способами. Устраивала целые ритуалы: ванны с магниевой солью, лавандовые аромамасла, дыхательные практики, медитации, специальная музыка для сна. Ничего не помогало.
Альфия проверила щитовидку, печень, почки, сделала УЗИ молочных желез, сдала все анализы. Но ей становилось все хуже: в феврале 2026 года у сибирячки поднялась температура, заболел живот. Она подумала, что отравилась.
- Медики назначили лечение, но мне оно толком не помогло. В марте у меня сбился цикл, и врачи меня заверили, что отеки напрямую связаны с особенностями цикла. Прописали мне гормональные таблетки, но и это не помогло. После их отмены симптомы лишь усугубились, – говорит Альфия. – Сил не оставалось совсем. Дошло до того, что за одну неделю у меня сначала намертво заклинило шею, потом грудной отдел, начали неметь пальцы рук.
У девушки болела спина и она не могла встать с кровати. Фото: предоставлено Альфией Герфановой
«ЛЮБОЙ ШОРОХ ОТДААВЛСЯ БОЛЬЮ»
25 апреля Альфию экстренно госпитализировали с низким уровнем калия в организме. Врачи долго не могли найти причину, что разрушает организм.
- Мне ставили капельницы, чтобы его поднять. Меня накрывали жесточайшие панические атаки, во время которых дико сводило глаза и челюсть — весь этот кошмар в двух словах и не расскажешь. Начались провалы в памяти, полностью пропадали вкусы еды, а эмоции зашкаливали — от неконтролируемого ора до безумных слез. Но самым страшным была реакция на звуки. Из-за дикой чувствительности любой шорох или звонок телефона отдавался физической болью — стреляло в уши и простреливало спину. Я просто не могла разговаривать с людьми. - вспоминает Альфия.
После обследований у тренера диагностировали редкое заболевание – болезнь Иценго-Кушинга: в ее организме вырабатывалось много кортизола. По своей сути, этот гормон помогает организму справляться со стрессом, регулировать обмен веществ, сахар в крови, давление. Но если его слишком много, это нарушает работу организма.
- Страшнее всего было осознание: где-то во мне сидит опухоль, которая спровоцировала заболевание. Эта мысль меня дико пугала, я отчетливо понимала — она меня убивает. Когда опухоль наконец нашли в голове (аденома гипофиза), я записала видеосообщение подруге прямо в слезах. Это была одновременно и дикая радость, и ужас. Радость, потому что враг наконец обрел имя и место. Ужас от осознания, что это опухоль в мозге.
Альфия в больничной палате. Фото: предоставлено Альфией Герфановой
Альфия тогда не представляла, какие дальше ждут ее испытания.
- Сейчас еще у меня стали выпадать сильно волосы. Я сильно изменилась внешне, но никогда не видела в свою сторону косых взглядов, - говорит сибирячка. – Самый сложный период был, когда я лежала в областной больнице. У меня из-за недостатка калия в организме, кости были хрупкими и у меня случился перелом грудного отдела и смещение позвонков. На ровном месте без падений! В итоге я оказалась полностью прикована к постели. Два с половиной месяца я вообще не вставала с кровати. Любая попытка просто приподняться приносила такую невыносимую, адскую боль, которую невозможно передать словами.
Альфия поехала оперироваться в Москву: там девушке удалили опухоль из гипофиза. Это было необходимо, чтобы устранить первопричину болезни и остановить такую огромную выработку кортизола в организме.
- Меня перетаскивали на простынях с кровати на носилки, с носилок на аппараты, и каждое это движение приносило невыносимые мучения. В Москву на операцию меня везли в горизонтальном положении на специальном жестком щите, – вспоминает девушка. – Были сложные эмоциональные периоды, потом это состояние проходило, и я понимала, что люблю жить, люблю спорт, люблю танцевать и я не могу сдаться».
Девушку везде транспортировали в лежачем положении. Фото: предоставлено Альфией Герфановой
«ОДНА УПАКОВКА НА НЕДЕЛЮ»
Девушку прооперировали в Москве, но ремиссия не наступила. Альфия вернулась в Новосибирск и преступила к реабилитации. Каждый шаг давался ей с трудом. Сейчас она может гулять по 2-3 часа, делать легкую тренировку дома, но обязательно в жестком корсете.
- В Москве врачи собрали консилиум, мне по жизненным показаниям назначили два препарата — «Осилодростат» и «Терипаратид». Без первого у меня растет уровень кортизола в организме, а второй нужен для укрепления костей, —объясняет Альфия. – «Осилодростат» мне давали в больнице в Москве. После с нами связывался благотворительный фонд и дал мне две упаковки препарата. В одной упаковке 60 таблеток, а я пью по 8 таблеток в день. Мне хватает одной упаковки на неделю.
В сентябре выданное лекарство стало заканчиваться, она обратилась за помощью к врачам и из поликлиники, где она прикреплена. Там отправили заявку в Минздрав, чтобы девушку обеспечили препаратом.
Альфия долго лежала в больнице. Фото: предоставлено Альфией Герфановой
- Я в конце сентября отправила им обращение и в официальном ответе мне написали, что закупить лекарство в этом году не получится, потому что нет финансирования. Предоставить мне его смогут только в 2027 году, - говорит сибирячка. — А пока мне пришло организовать сбор денег, потому что в ноябре мне надо быть в больнице в Москве на обследовании, и мне важно приехать к ним со стабильными показателями, потому что меня ждет или повторная операция, или лучевая терапия.
Как говорит Альфия, одна упаковка лекарства стоит 230 тысяч рублей. Собрать удалось уже больше 800 тысяч.
У девушки был активный образ жизни. Фото: предоставлено Альфией Герфановой
- Без таблеток мои показатели ухудшились. Кортизол снова подскочил, - говорит девушка.
КП-Новосибирск отправили запрос в Минздрав Новосибирской области, чтобы узнать, будут ли закуплены необходимые лекарства для Альфии. Их ответ мы обязательно опубликуем.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru