«Когда-то я бегал 50 км, а сейчас не могу поднять ногу»: честная история новосибирца, который живет с рассеянным склерозом
Александр Утышев почти всю жизнь занимался спортом. Фото: предоставлено героем публикации
Александр Утышев почти всю жизнь занимался спортом. Во время обучения в Академии Водного Транспорта, на секции зимний полиатлон — а это лыжи, стрельба из пневматической винтовки и силовые упражнения — он за два года выполнил норматив кандидата в мастера спорта.
Постепенно спорт стал для него не просто занятием, а частью жизни. Александр говорит, что многое определялось не только результатами, но и атмосферой в команде.
— Уже 25 лет прошло, но мы до сих пор общаемся с тренером и ребятами по команде. Когда что-то начинает получаться, видишь результат, то это затягивает, — рассказывает Александр.
Сибиряк бегал марафоны и сверхмарафоны на 50 километров, проходил дистанцию олимпийского триатлона. Именно во время больших физических нагрузок Александр начал замечать первые проблемы со здоровьем.
Мужчине поставили первично-прогрессирующую форму рассеянного склероза. Фото: предоставлено героем публикации
— Когда на лыжах бегал, на спусках бывает сложно равновесие держать. Такие незначительные проблемы, которые, казалось бы, есть у всех, — вспоминает мужчина.
Позже во время марафонов после 30 километров левая нога начинала слабеть и волочиться, а в 2006 году Александр впервые не смог пройти марафон. И после этого сибиряк обратился к медикам.
— Тогда врач сказал мне: «Если я пробегу 30 километров, у меня не только нога будет волочиться». Вот такая была реакция, — рассказывает Александр.
ОТ 30 КИЛОМЕТРОВ ДО 100 МЕТРОВ
Но постепенно прежние дистанции давались сибиряку все тяжелее. Сначала нога начинала отказывать после 20 километров, затем — после 10. В 2012 году проблема стала возникать все чаще.
— В 2016 году уже 100 метров стало пределом, который могу пробежать, — говорит Александр.
Александр не оставил спорт даже сейчас. Фото: предоставлено героем публикации
Вскоре новосибирцу стало тяжело ходить даже по снегу и неровной поверхности. А еще в его походке появилась шаткость: Александр рассказывает, что однажды на входе в метро, его даже приняли за пьяного из-за походки.
Случайный прохожий посоветовал сибиряку проверить, нет ли у него рассеянного склероза: мужчина прислушался к совету, сделал МРТ головного мозга и обратился к неврологу.
Александр служил в ВДВ. Фото: предоставлено героем публикации
Невролог направил новосибирца в областной центр рассеянного склероза, где ему провели дополнительные обследования, чтобы исключить другие заболевания с похожей симптоматикой. В 2016 году диагноз подтвердили официально: тогда Александру было 36 лет.
БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ
Дальше начались проблемы со зрением, двоение в глазах. Александру поставили первично-прогрессирующую форму рассеянного склероза. По его словам, в отличие от форм, при которых состояние может временно улучшаться, в его случае симптоматика постепенно усугубляется без возвращения к прежнему состоянию.
Александр научился продолжать физическую активность с учетом своих возможностей. Фото: предоставлено героем публикации
Александру назначали лечебную физкультуру, рекомендовали физическую активность без спортивных рекордов. Александр пробовал разные препараты, в том числе участвовал в испытаниях нового лекарства. Некоторые препараты пришлось отменить из-за реакции организма. Тем временем болезнь продолжала прогрессировать:
— Если год назад я мог самостоятельно подниматься по лестнице и заходить в автобус, теперь мне нужна помощь пассажиров или водителя. Я могу поднять ногу от пола всего на 2-3 сантиметра.
При этом он не отказался от физической активности. Наоборот, нашел способ продолжать ее с учетом своих возможностей.
— Реакция организма на нагрузки такая: сначала проходишь — все нормально, если немножко больше сделал, палку перегнул — ты не можешь ни встать, ни ходить, ничего. Если упадешь, то самостоятельно подняться не могу. Нужно ограничиваться, без рекордов, без спортивных результатов, контролировать, не рваться, не гнаться, — объясняет Александр.
Он участвует в массовых легкоатлетических стартах, где нет специальных категорий для спортсменов с определенным заболеванием: выбирает старты, открытые для всех. И продолжает тренироваться.
Александр участвует в массовых легкоатлетических стартах. Фото: предоставлено героем публикации
«ГОРОД НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ЖИЗНИ НА КОЛЯСКЕ»
Еще одна часть жизни Александра — его страница во «ВКонтакте». Сначала Александр писал о спорте, потом увлекся фотографией. Когда стало тяжело передвигаться и понадобилась инвалидная коляска, фотография постепенно ушла на второй план. Некоторое время он снимал город уже с коляски — бордюры, отсутствие пандусов, неудобные места. Но со временем понял, что проблема гораздо шире:
— У нас весь город не предназначен для передвижения на коляске. Поэтому стало это неинтересно, как снимать вообще, как ездить. Тем не менее я люблю наш город за наших людей, которые помогают, сами подходят, спрашивают, всегда помогут через поребрик, через бордюр дорогу перейти, в автобус залезть.
Мужчина говорит, что в его подъезде нет нормального пандуса. Фото: предоставлено героем публикации
Тематика блога сменилась с описания проблем недоступной среды на поиск возможностей. На своей странице в «ВК» Александр рассказывает, куда можно сходить на инвалидной коляске и к каким сюрпризам нужно быть готовым.
Главная проблема Александра находится буквально у него под ногами — в собственном доме на улице Макаренко. Дом построили в 1977 году. Когда-то на входе был пандус, но за десятилетия он обветшал: бетон начал осыпаться и разрушаться. Внутри тоже нет условий, которые позволили бы человеку на коляске самостоятельно передвигаться по лестнице. Александр уже несколько лет пытается добиться ремонта старого пандуса.
В повседневной жизни Александру помогают жена и сын. Фото: предоставлено героем публикации
ГУСЛИ, ПРОПИСИ И ТРИ КОВША ХОЛОДНОЙ ВОДЫ
Сейчас Александр учится писать левой рукой: он купил детскую тетрадь-пропись, отксерокопировал ее и занимается по ней. А еще недавно у него появилось новое увлечение — гусли.
Недавно у Александра появилось новое увлечение — гусли. Фото: предоставлено героем публикации
— Понравилось, как звучит, когда прижимаешь корпус к груди, как эти струны вибрируют, — рассказывает мужчина.
Еще один его ежедневный ритуал — обливание холодной водой: Александр говорит, что это тоже помогает ему чувствовать себя лучше.
Александр начал активно заниматься прописью. Фото: предоставлено героем публикации
— С рассеянным склерозом нужно не бороться, а жить. Просто принять, что есть какие-то ограничения, и заранее свою жизнь подстраивать под эти ограничения и под возможности, которые дальше будут ухудшаться.
Для Александра это не означает отказаться от движения. Скорее наоборот — продолжать делать то, что возможно сейчас, и заранее менять вокруг себя то, что может стать препятствием завтра.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru