«На меня смотрели, как на дурака»: в Новосибирске 15-летний подросток с ДЦП пишет детективы
Первый сборник Владимира вышел в новосибирском издательстве. Фото: предоставлено героем публикации
Владимиру Малюкову из Новосибирска 15 лет. Он передвигается по дому на четвереньках, не может полноценно пользоваться руками, а его речь из-за тяжелой дизартрии понимают далеко не все. В детстве врачи не спешили ставить диагноз, а мама слышала, что с такой формой ДЦП сын, возможно, не сможет ни учиться, ни нормально излагать мысли. Но сегодня Владимир учится по обычной программе, пишет рассказы. О пути сына КП-Новосибирск рассказала его мама Алена.
«В 11 МЕСЯЦЕВ ОН НЕ СИДЕЛ И ДАЖЕ НЕ ПЕРЕВОРАЧИВАЛСЯ»
Владимир — старший сын в семье сибирячки: вместе с мужем Алена воспитывает, кроме него, еще двух мальчиков. О проблемах со здоровьем старшего ребенка родители узнали не сразу: после рождения диагноз долго не ставили.
Беременность, по словам Алены, протекала нормально. Однако уже в роддоме стало понятно, что все оказалось сложнее. Роды были тяжелыми: Алене сделали экстренное кесарево сечение, ребенок перенес гипоксию из-за обвития пуповиной.
— После рождения диагноз сразу не поставили. На самом деле все не так просто, как иногда показывают по телевизору. Мне кажется, уже через месяц врач мог хотя бы предположить, что с ребенком что-то не так, — рассказала Алена.
Речь Владимира понимают не все, но его мысли изложены в рассказах. Фото: предоставлено героем публикации
Первое, что насторожило родителей, — Владимир не держал голову.
— К 11 месяцам стало понятно, что ребенок не развивается на свой возраст. К этому времени малыш должен уже должен хотя бы стоять, а Вова не сидел, не переворачивался, не вставал на четвереньки, — говорит мама подростка.
Родители обратились в частную клинику: там Владимиру поставили диагноз ДЦП, помогли подготовить документы для оформления инвалидности.
По словам Алены, с такой тяжелой формой заболевания врачи не ожидали, что мальчик сможет учиться и излагать свои мысли.
— Такие дети обычно просто лежат. Они не то что не разговаривают, могут просто издавать какие-то звуки, и все. Но мы не сдались!
«В ПОЛТОРА ГОДА ОН ДАЖЕ ГРЕЧКУ НЕ МОГ ПРОГЛОТИТЬ»
Родители искали способы помочь Владимиру развиваться. Дважды они ездили с Владимиром в Китай. Особенно важной, по словам Алены, стала первая поездка: тогда мальчику было всего полтора года.
— После этой поездки он начал переворачиваться, вставать на четвереньки, стал глотать более грубую пищу. До этого он даже гречку не мог проглотить. О какой речи тогда вообще можно было говорить? В полтора года он не мог нормально глотать пищу, — вспоминает мама.
Сейчас Владимир самостоятельно не ходит: он может сидеть, а по дому передвигается на четвереньках. Еще может встать у опоры, если есть на что опереться.
Владимир Малюков с детства учился жить с тяжелой формой ДЦП. Фото: предоставлено героем публикации
Речь подростка сильно нарушена. У Владимира тяжелая дизартрия, поэтому человеку, который никогда с ним не общался, может быть трудно понять его слова. При этом, как говорит мама, способность мыслить и излагать свои мысли у сына развита хорошо:
— Если прочитать то, что он пишет, становится понятно, что речь как функция мозга у него хорошо развита. Я не про произношение звуков, а про способность мыслить и излагать свои мысли.
В четыре года Владимир еще совсем не разговаривал. Позже его речь начала активно развиваться. Сегодня он может писать не только на компьютере, но и рукой — медленно, большими размашистыми буквами. Он выполняет задания по русскому языку и литературе, пишет изложения.
Сам Владимир говорит, что практически все в его жизни требует усилий:
— Тут нет ничего такого, что дается легко. Все трудно — такая особенность заболевания. Надо просто привыкнуть и жить.
«Я ПОСМОТРЕЛ НА ЭТИХ ЛЮДЕЙ И РЕШИЛ ДАТЬ ИМ ШАНС»
Сейчас Владимиру 15 лет. Он живет в Новосибирске и учится в восьмом классе.
Владимир мечтает доказать, что люди с ДЦП способны на многое. Фото: предоставлено героем публикации
— Учиться, конечно, нелегко, но как-то учусь. Я занимаюсь по обычной программе, как все, только дома, — рассказал Владимир КП-Новосибирск.
Его обычное утро начинается с того, что он встает и передвигается на четвереньках до лестницы. Там он может подняться у опоры и позвать маму, которая помогает ему дальше. Владимир говорит, что с поддержкой может ходить и на улице:
— Потом мама посадит меня есть. Я ем сам, за обычным столом, на обычном стуле. Потом сажусь за ноутбук. Частично могу делать это сам. А когда никого нет дома, я даже сам могу сходить в туалет.
Писать рассказы Владимир начал примерно в 11–12 лет. Сначала это были детективы, а затем его творчество стало меняться. Сегодня он называет свой жанр смесью детектива и фантастики и говорит, что в его произведениях есть философские темы:
— Я пишу в собственном жанре — это смесь детектива и фантастики. У меня есть философские темы, они есть в работах, которые я писал. Но, наверное, из-за неопытности я не могу их передать, и поэтому читатель их вообще не замечает.
Владимир пишет в жанре смеси детектива и фантастики. Фото: предоставлено героем публикации
Свои произведения Владимир публикует на разных литературных площадках. По его словам, найти его работы можно по имени «Владимир Максимович Малюков». Он уже выпустил один сборник — его издало новосибирское издательство «Академиздат» тиражом в пять экземпляров.
— Все равно для меня это достижение. Я сам занимаюсь своим творчеством, сам договариваюсь об озвучке, об издании — все сам в этом деле. Шесть работ я написал на телефоне. Даже ноутбук выпросил у главы государства для работы: его мне вручал заммэра Новосибирска Валерий Шварцкопп прямо у нас дома, — отмечает подросток.
Владимир пишет медленно из-за ДЦП и работает в основном за компьютером, хотя умеет писать и рукой. Идея заниматься творчеством появилась у него после того, как он познакомился с одной историей и переработал ее в собственное произведение:
— Тогда, исходя из моего душевного состояния, я понял, что хочу сделать что-то великое.
«СВЕРСТНИКИ СМОТРЕЛИ НА МЕНЯ, КАК НА ДУРАКА»
Но отношения со сверстниками у Владимира складывались непросто. Начальную школу он посещал вместе с папой и занимался отдельно, в классе были только он и учитель. Другие дети, по словам подростка, смотрели на него со стороны:
— Сверстники всю начальную школу ходили и смотрели на меня как на дурака, общались с опаской. Потом я перевелся на домашнее обучение и перестал с ними общаться. Сейчас только с днем рождения поздравляют, и все.
Именно эти воспоминания во многом стали причиной нового проекта Владимира. Он хочет собрать сборник рассказов, написанных людьми с тяжелыми заболеваниями.
— Когда я начал полноценно писать, я подумал: а почему одним можно, а другим нет? Почему люди и дети вдруг решили, что мы дураки? Простите за выражение, но на каких основаниях они так решили и сделали такой вывод? Мы способны на многое, просто вы об этом не знаете, — говорит Владимир. — Я просто посмотрел на этих людей и решил дать им шанс показать себя и доказать людям, что они не такие, какими их считают.
Свою цель Владимир видит в том, чтобы через творчество показать возможности людей с ДЦП. Фото: предоставлено героем публикации
«А КТО, ЕСЛИ НЕ Я?»
В новый сборник Владимир хочет включить произведения в любом жанре:
— Темы свободные. Но хочется показать, как люди с тяжелыми заболеваниями могут быть полезны миру.
Пока вместе с Владимиром в проекте участвуют еще два человека. Почему он решил взяться за такой большой проект практически в одиночку? Владимир отвечает коротко.
— А кто, кроме меня? Я же предложил эту идею. Конечно, если бы была команда, было бы проще. Но пока так.
Мама Владимира говорит, что идея, вероятно, появилась благодаря его общению с другими людьми в интернете. Подросток состоит в группах, где общаются люди с похожими заболеваниями.
Сам Владимир уже думает о будущем. После завершения проекта со сборником он мечтает собрать команду и экранизировать собственные произведения.
— Я мечтаю собрать команду и сделать по моим работам мультик. А еще круче — фильм.
В проекте Владимира уже участвуют два человека, он ищет новых авторов. Фото: предоставлено героем публикации
А главную цель своего творчества Владимир формулирует так:
— Я поставил себе цель доказать через свои работы, что люди с ДЦП способны на многое: помогать людям, творить и не только.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru