«Рыдала в кабинете врача, узнав диагноз сына»: новосибирскому мальчику с ДЦП нужна дорогостоящая опрация в США
Амин Суненов мечтает сделать первые шаги. Фото: Предоставлено Натальей Суненовой
Когда жительница Новосибирска Наталья Суненова впервые услышала диагноз своего сына Амина, ей казалось, что мир рухнул. Мальчик появился на свет недоношенным — на 28-й неделе беременности. Врачи сразу предупредили: детский церебральный паралич неизбежен. Но один из них тогда подбодрил маму, сказав, что её сын будет ходить
Сейчас Амину шесть лет. Он пока не может ходить самостоятельно, но каждый день делает маленькие победы, за которыми стоят годы реабилитации, десятки специалистов и бесконечная вера мамы. Теперь семье предстоит еще один важный этап — операция в США, которая, может подарить ребенку шанс сделать первые самостоятельные шаги. Историей Амина Наталья поделилась с КП-Новосибирск.
«ПРОВЕЛ 100 ДНЕЙ В РЕАНИМАЦИИ»
После рождения Амин весил всего 820 граммов. Он провел в реанимации почти 100 дней. Через полтора месяца ему провели обследование — оно показало кисты в головном мозге.
— Мне сразу сказали, что будет ДЦП, но интеллект полностью сохранится. Конечно, тогда было страшно. Я рыдала в кабинете врача, боялась услышать самое худшее. Но наш невролог посмотрел на меня и спокойно сказал: «Мамочка, ваш сын будет ходить». Эти слова я помню до сих пор, — рассказала КП-Новосибирск Наталья.
У мальчика с рождения диагноз детский церебральный паралич. Фото: Предоставлено Натальей Суненовой
С тех пор жизнь семьи превратилась в бесконечную реабилитацию. Лечебная физкультура, войта- и бобат-терапия, гидрореабилитация, биоакустическая коррекция мозга, массажи, занятия с логопедом — практически каждый день расписан по минутам. Сейчас с мальчиком работают сразу девять специалистов, которые вместе составляют программу восстановления. И каждое новое движение для семьи — настоящий праздник
— Сначала Амин научился переворачиваться, затем ползать по-пластунски. Позже смог сам садиться из положения лежа, удерживать опору на руках, а совсем недавно — вставать у дивана. Для кого-то это кажется мелочью, а для нас это огромный прогресс. Я никогда не забуду момент, когда услышала от него не отдельное слово, а целое предложение: «Упал медведь». Значит, наши занятия с логопедом были не зря. Амин ходит в муниципальный детский сад, по интеллекту — обычный ребенок: знает буквы, играет, общается, знакомится с другими детьми и не стесняется. И еще он очень веселый, — говорит Наталья.
«ЭТА ОПЕРАЦИЯ — НАШ ПОСЛЕДНИЙ ШАНС»
Амин и его мама научились преодолевать много трудностей, но большая часть их ежедневной борьбы для окружающих незаметна. Например, живет семья на пятом этаже обычной пятиэтажки без лифта. Каждый день Наталье приходится носить уже подросшего ребенка на руках вверх и вниз по лестнице.
На ноги его может поставить только дорогостоящая операция. Фото: Предоставлено Натальей Суненовой
— У меня уже проблемы со спиной. Кормить его тоже приходится самой — ложку он еще не держит, берет только что-нибудь поштучно, например, печенье, конфетки, огурцы порезанные. Сам просится в туалет, но для этого мне тоже надо его туда отнести. Получается, что постоянно обслуживаешь не только себя, но и еще одного человека. Свободного времени практически нет. У нас есть няня, которая нам помогает, — говорит Наталья Суненова
Женщина старается сохранять силы. Иногда, признается она, ночью накатывает отчаяние, но сдаваться нельзя
— Бывает, плачу. Потом разговариваю с нашим реабилитологом, а она спокойно говорит: «Наташа, Амин будет ходить». Когда совсем тяжело, иду на йогу. Это помогает прийти в себя и снова поверить, что мы движемся вперед.
Два года назад мальчику уже сделали ортопедическую операцию в Санкт-Петербурге. После нее уменьшилась спастика и появились новые двигательные навыки. Теперь врачи рекомендуют провести еще одну операцию — селективную дорсальную ризотомию (SDR), которая сегодня выполняется лишь в нескольких зарубежных центрах в Греции и США
Врачи ожидают, что после вмешательства значительно снизится мышечная спастика. Затем мальчика ждет длительная реабилитация — и в течение года он сможет начать ходить с помощью специальных приспособлений. Однако стоимость лечения для семьи слишком велика
— В Греции уже выстроилась большая очередь, до конца 2028 – начала 2029 года. И там немного дороже получается. Поэтому мы сделали выбор в пользу США, центр в штате Нью-Джерси. В конце августа нам назначена виза — их в России сейчас не дают, поэтому мы поедем в Астану
Для получения визы необходимо подтвердить, что операция уже частично оплачена. Наталье нужно собрать 3,2 миллиона рублей. Её друзья, знакомые и неравнодушные люди уже помогли собрать больше миллиона рублей.
— Если не получится собрать деньги, будем занимать, брать кредиты. Но отказаться от этой возможности мы не можем. Это шанс, которого мы ждали много лет, — говорит Наталья. — Мы уже каждый день совершаем маленькое чудо. Я верю, что однажды мой мальчик пойдет своими ножками. И моя самая большая мечта — просто идти с ним за руку.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru