
У четырехмесячных братьев-близнецов из Хакасии был диагноз, который встречается примерно у одного ребенка из пяти тысяч новорожденных. Ростислав и Бронеслав родились с деформацией черепа, с заостренными лобиками. И чтобы такая патология оказалась сразу у обоих малышей — случай по-настоящему исключительный. Именно поэтому операция, которую малышам сделали специалисты Федерального центра нейрохирургии в Новосибирске, стала уникальной. Как она прошла — в нашем материале.
«ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ ЕЩЁ ДО РОЖДЕНИЯ»
О том, что с малышами что-то не так, их мама Юлия Рахья узнала на третьем плановом скрининге во время беременности.
— На УЗИ увидели, что головки у малышей треугольной формы. Потом меня несколько раз отправляли на повторные исследования — надеялись, что это ошибка. Но диагноз подтвердился. В перинатальном центре собрали консилиум. Там были и заведующая послеродового отделения, и главный внештатный генетик по Республике Хакасия. Поставили диагноз, объяснили, что мне будут делать кесарево сечение, — рассказала Юлия Рахья КП-Новосибирск.
Врачи диагностировали у обоих детей метопический краниосиностоз: из-за болезни у новорожденного кости черепа соединены специальными швами, которые должны оставаться открытыми, пока растет мозг. Один из них проходит по центру лба. В норме он закрывается постепенно примерно к году жизни, но иногда это происходит еще до рождения. Из-за этого растущему мозгу становится тесно. Лоб приобретает треугольную форму с характерным выступом, который врачи сравнивают с килем корабля.
Без своевременного лечения такое состояние может привести к неприятным осложнениям: повышению внутричерепного давления, косоглазию, сильным головным болям, эпилепсии и нарушениям развития.

«БЫЛО СТРАШНО, НО СТРАШНЕЕ — ОТКАЗАТЬСЯ ОТ ОПЕРАЦИИ»
После рождения детей врачи предупредили родителей, что времени мало. Семья начала искать клинику. Хотя рассматривали разные города, выбор остановили на Новосибирске.
— Нам объяснили, что желательно успеть прооперироваться до девяти месяцев. Конечно, было очень страшно. Но еще страшнее было отказаться от операции. Больше всего переживали за интеллект и психомоторное развитие детей. Мы понимали, что без операции могла пострадать лобная доля мозга, — рассказывает Юлия.
И путь оказался непростым. Мама малышей говорит, что некоторые врачи из Хакасии не были согласны с таким диагнозом и считали, что в операции нет никакой срочности и необходимости. Пришлось ездить по разным специалистам, собирать заключения врачей и буквально доказывать диагноз, чтобы получить направление.
Уже в Федеральном центре нейрохирургии родители узнали, что при более раннем обращении хирургическое вмешательство могло быть менее травматичным.
— Заведующий объяснил нам, что если бы мы приехали раньше, примерно до трех месяцев, можно было бы выполнить эндоскопическую операцию через родничок. В этом возрасте кости еще очень мягкие, восстановление проходит намного легче. Но мы потеряли время, потому что нам говорили, что такие операции вообще не проводят, — рассказывает Юлия.
Новосибирские нейрохирурги приняли решение оперировать обоих малышей. Каждый из мальчишек весил всего около семи килограммов при росте 64 сантиметра. Подобная история в практике центра встретилась впервые. Во время операции нейрохирурги заново формировали лобную часть черепа. Нужно было распилить кости в области глазных орбит, расширить их и установить специальные пластины, которые фиксируют кости черепа как мосты. Со временем эти пластины рассасываются, а череп становится единым,
После операции братья быстро пошли на поправку.
— Для меня, как для мамы, все это было очень тяжело. Но врачи говорят, что бывают гораздо более сложные случаи. Значит, мы легко отделались. Сейчас анализы у малышей хорошие, они уже улыбаются, смеются и занимаются своими детскими делами. Выписка у нас в ближайшую пятницу. Если бы мы раньше знали, что существуют такие операции и что времени совсем мало, возможно, все прошло бы гораздо проще. Очень хочется, чтобы родители, столкнувшиеся с таким диагнозом, узнали об этом как можно раньше и не теряли драгоценные месяцы, — говорит мама малышей.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru