Исполнила мечту о последнем звонке, но осталась в девятом классе на второй год: как сейчас живет девочка-эльф из Новосибирска
Аня отметила с подругами последний звонок. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным
Аню Корчагину из Новосибирска знают далеко за пределами России. У девушки редкое генетическое заболевание — прогерия, вызывающая преждевременное старение организма. Детей с этой болезнью — всего 400 во всем мире. Несмотря на серьезный диагноз, девушка ведет блог и строит планы на будущее — в соцсетях она взяла себе псевдоним Аня Добби, в честь доброго эльфа из книг о Гарри Поттере. А еще Ане скоро исполнится 17 лет — возраст очень значительный для пациентов с таким диагнозом, но и очень критичный. Как сейчас идут дела у Ани, с КП-Новосибирск поделился ее отец.
«ПОСЛЕДНИЙ ЗВОНОК БЫЛ ОЧЕНЬ ТРОГАТЕЛЬНЫЙ, СО СЛЕЗАМИ НА ГЛАЗАХ»
Последние месяцы для семьи оказались насыщенными. Каждые полгода Аня проходит обследование в Москве, последняя поездка состоялась в мае. На днях Аня вернулась из столицы специально к последнему звонку. Из-за болезней и частых поездок на обследования она пропустила значительную часть учебного года, однако праздник решила провести вместе со своим классом.
Аня по-прежнему - папина дочка. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным
— Она очень хотела попасть на последний звонок. У нее была лента выпускницы, макияж, все как положено. Она была очень рада, что праздник прошел позитивно. Был очень трогательный день — и со слезами, и с радостью. Потом вечером к нам в гости еще приходили несколько человек. Очень насыщенный оказался праздник. Аня учится в православной гимназии, там ребята знают друг друга с первого класса, — рассказал КП-Новосибирск Максим Корчагин.
Однако дальше в десятый класс Аня не отправится — родители приняли сознательное решение оставить ее на второй год. И дело оказалось даже не в пропущенных уроках, а в предстоящих экзаменах, которые девушке из-за сопутствующих диагнозов сдать очень трудно.
— Так как прогерия — это раннее старение, параллельно возникают другие возрастные заболевания. Есть такая расхожая фраза, что у нас один год за восемь считается. Врачи диагностировали эпилепсию, преддиабетическое состояние — инсулинорезистентность. Очень много проблем по сердцу. И динамика, к сожалению, не самая лучшая. Мы обследуемся, лечимся. Но с самим экзаменами возникла проблема — для Ани это большой стресс. Недавно она сдавала допуск по русскому языку дома, через компьютер. Рядом не было незнакомых людей, экзамен принимала учительница, мама ее подруг, с которой у Ани прекрасные отношения. Результат оказался хорошим — 17 баллов из 20, это как четверка с плюсом, — говорит отец девушки.
Аня растет и меняется - теперь это уже не прежняя девочка в образе Добби. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным
Однако, несмотря на доверительную обстановку, после экзамена состояние девушки резко ухудшилось.
— Ее колотило, трясло, болела голова, она плакала потом весь день. Реакция была очень тяжелая. И тогда я понял, что если полноценный экзамен продлится несколько часов, с комиссией и под камерами, последствия могут быть непредсказуемыми. Мы уже обращались к детскому омбудсмену Надежде Болтенко, есть ли возможность выдать аттестат по текущим оценкам, но пока такой возможности правила не предусматривают.
По словам Максима, семья намерена добиваться изменений и надеется, что для детей с крайне редкими и тяжелыми заболеваниями в будущем появятся особые условия аттестации:
— Аня не собирается становиться летчиком или хирургом. Ей просто хочется жить обычной жизнью и иметь возможность учиться дальше, как все остальные ребята, — говорит отец.
«НАДЕЕМСЯ ИСПЫТАТЬ НОВЫЙ ПРЕПАРАТ»
Несмотря на сложности со здоровьем, Аня по-прежнему активно ведет социальные сети. Девушка стала больше появляться в кадре с макияжем, снимать распаковки, веселые клипы под музыку. Ее аудитория немного сократилась, но семья это связывает это скорее с изменениями на платформе, чем с потерей интереса аудитории.
Аня продолжает снимать видео - в кадре появляется чаще с макияжем. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным
— Ее последний клип с подругами с последнего звонка завирусился, больше 20 миллионов просмотров принес! Она была очень счастлива, для нее тот день действительно был особенным, — делится Максим Корчагин. - Ане нравится тема макияжа: она рассказывает, сама показывает, как краситься, экспериментирует. Думаю, у нее хорошо получается.
Отец считает, что дочь могла бы поступить в колледж и освоить профессию визажиста или стилиста. Но четкого ответа на вопрос о будущем пока нет. У семьи есть еще одна тема в жизни — международные исследования препаратов против прогерии. Уже десять лет Аня получает лекарство лонафарниб, которое помогает пациентам с этим диагнозом и уже доказало свою эффективность.
Пока девочка осталась на второй год, но от планов на будущее не отказалась. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным
— С 2015 года мы участвовали в испытаниях лекарства. В 2020 году исследования окончились, препарат выпустили в продажу. Какое-то время мы продолжали получать лекарство, но потом возникли перебои. В прошлом году фонд «Круг добра» для шести детей из России, таких, как Анюта, помогли закупить лекарство официально в Америке, с запасом на полтора года. А сейчас идут испытания более нового поколения препарата. Мы в прошлом году ездили в Алматы, чтобы открыть визу в Штаты, надеялись попасть в программу, но пока оказались только в листе ожидания, — говорит Максим Корчагин.
Пока что семья ждет результатов от первой группы испытуемых и надеется, что Аня сможет попасть в следующую группу.
— Насколько нам известно, серьезных побочных эффектов у нового препарата нет. На мышах был очень хороший результат, порядка 40 процентов прироста к продолжительности жизни. На людях тоже эффект есть небольшой. А мы очень надеемся на науку, ради этого и продолжаем лечение, обследования.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru