«Весит всего 13 килограммов и кушает через зонд»: в Новосибирске мама мальчика-инвалида выиграла суд за бесплатные смеси
Мама мальчика с тяжелой формой ДЦП отсудила спецпитание у минздрава. Фото: Катя Сидельникова // Предоставлено Мирославой Король
Мирослава Король забеременела в марте 2015 года: никаких патологий на обследованиях медики не выявили. Сын сибирячки родился 17 декабря, у него было 8,9 баллов по шкале Апгар. Но на второй день ребенок сильно пожелтел.
Малыш родился с очень высоким билирубином (слева), пересадка печени от мамы спасла жизнь (справа). Фото: Предоставлено Мирославой Король
В Новосибирске мама мальчика-инвалида выиграла суд за бесплатные смеси
- Врачи решили, что это желтуха, распространенная у новорожденных. Сашу (так назвали мальчика) поместили под УФ-лампы, контролировали билирубин – он был выше нормы в три раза! Через неделю, казалось, болезнь отступила, и нас выписали. Дома мы продолжали пользоваться ультрафиолетом, выполняли все рекомендации, и с виду казалось, что все нормально. Прошло две недели, и состояние Саши стало меняться: ребенок часто спал, становился все более вялым, у него поднялась температура. 11 января пришел терапевт, увидел сына и сразу направил его в больницу на скорой. Стало ясно, что это не желтуха, а что-то другое, - рассказала КП-Новосибирск Мирослава Король, мама мальчика.
Младенца положили в реанимацию, неделю сбивали высокий билирубин, затем перевели в инфекционное отделение. Три месяца Саша пролежал под УФ-лампами, его обследовали: сделали генетическое исследование в московском институте. Медики диагностировали у младенца редкое заболевание — синдром Криглера-Найяра 2-го типа, при котором печень генерирует слишком мало ферментов для разрушения билирубина. Саша оказался одним из десяти подобных маленьких пациентов в России, таких детей рождается один на миллион.
- Билирубин — очень токсичный гормон, за две недели он успел нарушить многие нейронные связи в мозге Саши. В полгода сын отставал в развитии, не мог переворачиваться, сидеть. У него диагностировали тяжелую стадию ДЦП. Меня пугали, что такие дети едва доживают до 15 лет, что ребенок будет «как овощ». Спасти Сашу могла только трансплантация печени, - говорит Мирослава.
Избыток билирубина привел к тяжелой форме ДЦП, ребенок весил 10 килограмм. Фото: Предоставлено Мирославой Король
После плазмофереза и других процедур консилиум врачей одобрил сложнейшую операцию. Мама стала донором печени для Саши: для нее операция длилась 6 часов, а ребенка оперировали 12 часов. После операции билирубин выровнялся и желтуха ушла, но началась сильная невралгия.
- Следующие шесть лет сын проходил постоянные реабилитации. Несмотря на тяжелую стадию ДЦП, он научился реагировать на речь, смотрел телевизор, изучал мир на прогулке в коляске. Отец Саши ушел из семьи, из всего окружения у нас остались лишь родственники и несколько близких.
Когда Саше исполнилось 6 лет, семью ждал новый удар:
- Сын переболел ковидом, после чего произошел откат – у него пропали жевательный и глотательный рефлексы, из-за чего ему пришлось питаться смесями через зонд.
Помогало дорогое спецпитание за 70-90 тысяч в месяц, но денег у мамы не было. Фото: Предоставлено Мирославой Король
До 7 лет мама покупала Саше детские смеси сама, потом ребенку присвоили паллиативный статус и стали выдавать специальную смесь бесплатно. Однако Саша от нее стал быстро худеть — на 2,5 килограмма за пару месяцев.
- Мы с Сашей поехали в больницу, все были в шоке. Мальчик в 9 лет весил всего 10 кг, у него была сильная дистрофия. Я его кормила, но организм не усваивал белок, постепенно кишечник перестал работать, начался энтероколит. Моей вины тут нет, врачам тоже было сложно предположить это. Гастроэнтеролог посоветовала специальную зарубежную смесь, и ребенку стало лучше. За год он набрал около 4 килограммов, такого не было раньше, - рассказала Мирослава.
Мама продолжала работать мастером маникюра на дому, совмещая с уходом, но на смесь и реабилитации не хватало. Семье помогали родные и друзья, другие мамы, мэрия, «Русфонд». Однако в месяц только на 20 банок питания уходило 70-90 тысяч рублей.
- Я обращалась в Минздрав, но мне отказывали: этой смеси нет в списке закупаемых препаратов. Мы пробовали разные смеси, но организм Саши усваивал только одну. Я написала прокурору Новосибирской области, вскоре иск подали в Заельцовский районный суд. Прошло два заседания, и 20 апреля мы заключили судебное соглашение – ежемесячно обеспечивать ребенка препаратом, - говорит Мирослава.
Семья впервые за 10 лет позволила отпуск в Яровом. Фото: Предоставлено Мирославой Король
Теперь Мирослава с сыном мечтают накопить на поездку на море: за 10 лет они смогли отдохнуть только в Яровом, и мальчику там очень понравилось.
- Огромное спасибо гастроэнтерологу за подбор питания, хирургам Новосибирской областной больницы за спасительную трансплантацию печени! Тогда Саша был третьим по счету ребенком до года, которому у нас сделали такую операцию. Я стараюсь сделать всё для сына – мы гуляем с коляской, смотрим телевизор, учим жесты. Мы очень благодарны всем неравнодушным к нашей истории, живем и боремся с последствиями ДЦП, как можем, - сообщила КП-Новосибирск Мирослава Король.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru