«Дети не хотели с ней играть и обзывали»: как живет 9-летняя девочка с «рыбьей кожей»
Девочка с раннего детства болеет ихтиозом. Фото: Предоставлено Еленой
9-летняя София Музыченко из поселка Линево в Новосибирской области с рождения страдает редким генетическим заболеванием — ихтиозом. В народе эту болезнь еще называют «рыбьей кожей» из-за того, что человек покрывается жесткими чешуйками. Если такую кожу не смазывать особыми кремами каждый день, то она очень быстро пересохнет и потрескается. Жизнь девочки и ее семьи — ежедневная борьба с болезнью и непониманием окружающих. Мама девочки Елена поделилась с КП-Новосибирск историей своей дочки.
«ТЕЛЬЦЕ БЫЛО КРАСНОЕ, КАК ПОСЛЕ ОЖОГА»
Соня — первый ребенок в семье. Когда она только родилась, врачи не сразу смогли поставить диагноз. В роддоме маме сообщили, что у новорожденной «буллезный эпидермолиз неясной этиологии». Только после консультации генетика выяснилось, что у девочки ихтиозиформная буллезная эритродермия, по-простому, ихтиоз.
— Дочка лежала одна в оперблоке, была закутана в пеленочку и укрыта сверху одеялом. Когда мне развернули Софию, я была в ужасе, первая моя мысль: «Как же ей больно». Она вся была красная, как после ожога кипятком, в ранках от лопнувших пузырей. Врачи говорили, что когда они прикасались к ней, кожа буквально тянулась за руками, — рассказала Елена КП-Новосибирск.
Если за кожей не ухаживать, она будет больше облезать. Фото: Предоставлено Еленой
В первые месяцы жизни София была очень тревожной, постоянно плакала. Попытка кормления грудью привела к травме — у ребенка стерлась кожа на щеке. С тех пор девочку кормили смесью, чтобы не причинять ей лишних страданий.
Ихтиоз неизлечим, но правильный уход помогает облегчить симптомы. Семья перепробовала десятки кремов, мазей, шампуней и бальзамов, подбирая их методом проб и ошибок. А это — дорогое удовольствие: каждый месяц больные ихтиозом тратят на уходовые средства от 40 до 50 тысяч рублей.
— Мы полностью мажемся с ног до головы два-три раза в день. Это дорогое удовольствие. Раньше основной крем, которым мы пользуемся, дексерил, был легко доступен в России и стоил не так дорого, как остальные. Но потом он перестал доставляться к нам. Мы закупаем эти крема через родственников в Германии большими поставками. Семнадцать бутылок хватает на два месяца. Кроме основного крема есть еще дополнительные, шампуни разных фирм для увлажнения, для счищения корочек, специальные масла для тела, спреи, порошочки для обработки ран, повязки… Отдельно закупаем антигистаминные средства против зуда, — рассказывает Елена.
Государство с лечением не помогает — только выплачивает пособие по инвалидности и дает бесплатное направление к дерматологу в новосибирский кожно-венерологический диспансер, к генетику и аллергологу. С 2020 года Соня стала подопечной фонда «Дети бабочки», который оказывает семье помощь с лечением, с обеспечением кремами и перевязочными средствами.
— Благодаря фонду мы два раза съездили в санаторий в Подмосковье. Ребенок там сильно оздоровился — после ванн она стала такой чистой, и кожа надолго пришла в такое состояние, какого не добиться ваннами дома. Сдали мы и генетический анализ. Скажу отдельное спасибо нашему поселковому центру «Вера». В нем состою и я, и Соня. В нем есть клуб для мам, там мы ходим на психологические тренинги, делаем обереги для детей, куколок. Два-три раза в месяц они проводят занятия и приглашают нас на разные праздники. Это помогает справиться с эмоциональной нагрузкой.
Соня растет в большой любящей семье. Фото: Предоставлено Еленой
«ДОЧКЕ ДАЖЕ ТРАВМЫ НАНОСИЛИ»
Весной и осенью девочке приходится особенно несладко: случаются обострения, кожа больше покрывается корками, начинается сильное шелушение, появляются новые пузыри. В такие периоды родители разрешают Соне не ходить в школу, чтобы она не испытывала лишний стресс.
— Самое тяжелое — не только физическая боль, но и реакция окружающих. К сожалению, в нашей жизни много злых людей. Над Соней еще в садике смеялись ребятишки. Не хотели с ней играть, браться за руки. С теми же проблемами мы столкнулись и в школе — дети обзывают, только уже в грубой форме. Дочке даже травмы наносили. Когда чужие дети не понимают эту болезнь, да ещё и издеваются, очень тяжело на это смотреть. Мы с папой разговариваем с учителями, водим Соню к психологам и объясняем ей, что не все так просто. Но потихоньку справляемся, — рассказывает мама девочки.
И несмотря на болезнь, жизнь у Сони очень насыщенная. Сейчас она занимается рисованием, ходит в бассейн, её страсть — оригами и аниме-рисунки. В прошлом декабре она даже получила свидетельство стипендиата от губернатора за участие в художественных конкурсах. А раньше девочка увлекалась танцами и гимнастикой.
Несмотря на трудности, семья научилась с ними справляться. Фото: Предоставлено Еленой
— Мы не запрещаем ей бегать и прыгать, — говорит Елена. — Считаем, что всё в жизни она должна попробовать: и упасть, и коленку разбить, и лоб расшибить. Жизнь должна быть полноценной, хотя, конечно, предостерегаем от излишних травм. Если ранка появится, Соня сама сможет быстро обработать ее.
Несмотря на все трудности, Соня мечтает о здоровье и творческом будущем.
— Сонечка мечтает быть здоровой, хочет такую же кожу, как у нас, родителей, у брата и сестры, у остальных людей. Мы объясняем, что это не ее вина. Приводим примеры, что есть ребятишки и с таким же заболеванием, и с болезнями пострашнее. О профессии она сильно не задумывалась, но любит творчество, и я, как мама, вижу дочь в творческой профессии. Я желаю ей здоровья, чтобы Соне встретились верные, понимающие друзья, чтобы она никогда не сдавалась. Если упала — поднималась и шла дальше вперед.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru