«В четыре месяца сын перестал шевелиться»: как живет мальчик, которому поставили самый дорогой укол в мире за 167 миллионов
Самый дорогой в мире укол спас малыша с тяжелой степенью СМА. Фото: Фото: Предоставлено Елизаветой Гращенко
Саша Гращенко родился внешне здоровым малышом, но в 4 месяца ребенка парализовало. Врачи долго не могли поставить диагноз, оказалось – у мальчика СМА первого типа, ему выписали терапию препаратом «Спинраза». Но чтобы у ребенка был шанс на нормальную жизнь, ему требовался укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма» за 165 миллионов рублей (сейчас он стоит порядка 140 млн рублей). Неравнодушные люди помогли собрать нужную сумму: как изменилась жизнь мальчика после укола – в материале КП-Новосибирск.
У ребенка нашли СМА тяжелой формы, его бы спас укол за 165 млн. Фото: Предоставлено Елизаветой Гращенко
«МЫ ПОНЯЛИ — ПРОИСХОДИТ ЧТО-ТО СТРАШНОЕ»
Новокузнецкий врач Елизавета Гращенко родила сына Сашу в декабре 2020 года. Врачи поставили малышу 10 из 10 по шкале здоровья, но через полтора месяца начались проблемы. Ребенок стал хуже держать головку, мышцы слабели. Родители Елизавета и Александр бегали по врачам, но никто не мог понять, что с мальчиком На четвертом месяце младенец почти полностью перестал шевелиться.
- Диагноз поставили уже на пятом месяце, на тот момент Саша полностью потерял двигательные навыки. Когда нам подтвердили диагноз «СМА первого типа», мы стали писать везде о ситуации. Помогли власти Кузбасса - за три недели сын получил лечение препаратом «Спинраза». Слава Богу, что Саше было только 6 месяцев, и у него не было задержки дыхания, глотания. Можно было претендовать на терапию препаратом «Золгенсма», и мы открыли сбор, – рассказала КП-Новосибирск Елизавета Гращенко.
Через два года после укола ребенок смог вставать и передвигаться в кресле. Фото: Предоставлено Елизаветой Гращенко
В 2021 году стоимость препарата «Золгенсма» доходила до 165 млн рублей за один укол, сейчас он стоит порядка 140 млн рублей. Сумма казалась нереальной, но это был единственный шанс на нормальную жизнь для ребенка.
- Тогда еще в больницах не было неонатального скрининга, который мог бы выявить СМА на ранних сроках беременности. Мы открыли сборы в соцсетях на личные карты. Благотворительные фонды отказывали, так как в тот момент в России было открыто 38 сборов, каждый по 165 миллионов и очень срочный. Мы сами собрали порядка 50 с лишним миллионов рублей, врачи одобрили нам заявку на получение препарата. Мы подали документы в благотворительный правительственный фонд «Круг добра», там отказали: ребенку должно быть меньше 6 месяцев. Но они сами протянули с рассмотрением заявки, и Саше уже как раз исполнилось 7 месяцев, – рассказала КП-Новосибирск Елизавета Гращенко.
В 4 года Саша может стоять с опорой и мечтает научиться шагать. Фото: Предоставлено Елизаветой Гращенко
Еще три ребенка оказались в похожей ситуации из-за бюрократических процедур. После огласки случившегося заявку на препарат «Золгенсма» детям одобрили, и в августе 2021 года Саше поставили укол.
- Без лечения мой ребенок уже был бы на ИВЛ и умирал. Так как фонд обеспечил нас препаратом, мы посоветовались и спросили подписчиков, куда потратить собранные 50 млн рублей. Деньги ушли на благотворительность другим детям со СМА в официальные фонды, – сообщила Елизавета Гращенко.
Малыш 7 дней в неделю занимается в зале. Фото: Предоставлено Елизаветой Гращенко
СЫН УЧИТСЯ ХОДИТЬ
Начался новый этап жизни семьи – трудная реабилитация. Саша научился ездить на инвалидной коляске с полутора лет, но сам не мог даже сесть на кровати. Впервые малыш сделал это в 2,5 года, а через год уже активно ползал на четвереньках.
Чтобы закрепить успехи Саши, родители возят ребенка на реабилитацию в другие города — Москву и в Новосибирск.
Семья мечтает переехать в Новосибирск, поближе к реабилитации. Фото: Предоставлено Елизаветой Гращенко
- Наш день полностью выстроен вокруг режима дня ребенка. Саша учится стоять самостоятельно с помощью вертикализатора по 3 часа в день. Занимается в бассейне, научился плавать и нырять сам, под присмотром взрослого. Еще сын тренируется 7 раз в неделю: постоянная растяжка, иногда силовые упражнения. Плюс ортопедия – нужно ходить в ортезах, жестком корсете, в туторах. Сам на ножку он пока не может наступить. Мы боремся с мыслью, что, возможно, Саша никогда не будет ходить полноценно, без опоры и поддержки. И делаем все, чтобы сын смог сделать первые шаги, – рассказала Елизавета Гращенко.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru