«Врачи боялись, что дочь не выживет»: девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения
Аня не боится эксперементировать со своим образом. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным
15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска сама себя называет Добби - это добрый эльф из книжек про Гарри Поттера. Аня стареет раньше времени из-за редкого заболевания - прогерии: у нее «сломан» ген, который отвечает за старение. Но восьмиклассница старается относиться ко всему с юмором, стала блогером. Об этой сильной девочке - наш материал.
ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ ЛЕКАРСТВО
Аня - третий ребенок в семье, у нее есть двое старших братьев. Беременность у ее мамы протекала хорошо, никаких заболеваний у ребенка врачи не выявляли. После родов медики заметили нехарактерную венозную сетку на голове у младенца, но не придали этому значения и выписали девочку домой. Болезнь дала о себе знать на втором году жизни: Аня перестала набирать вес, у нее выпали волосы.
- Мы долго бегали по врачам, однако окончательный диагноз дочери поставили только в 3 года: «детская прогерия». У Ани «сломан» ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет, - рассказывал КП-Новосибирск Максим Корчагин, отец Ани.
Девочка любит рисовать. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным
Диагноз подтвердился, когда Ане было 6 лет. Столичные специалисты посоветовали обратиться в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением этого редкого заболевания.
- Лекарство препятствует распространению в клетках вещества, которое вызывает старение. Мы после этого несколько раз ездили на обследование в Америку. Нам говорили, что динамика хорошая и организму не становится хуже. Есть сложность с поставкой: в России лекарство не зарегистрировано, и нам передают его через знакомых, - объяснял мужчина.
Пока Аня была в Америке, увлеклась соцсетями и начала вести свой блог: снимала небольшие ролики, набиравшие по 600 тысяч просмотров. Она танцевала под популярные треки, надевала эльфийские ушки, чтобы быть похожей на Добби. Подписчики в ответ ставили сердечки и писали, какая она милая.
«ОТКАЗАЛИСЬ ОПЕРИРОВАТЬ»
Весной 2022 года Максима и Аню ждали плохие новости.
- У американцев изменились правила выдачи бесплатных экспериментальных препаратов: лекарство должны отдавать нуждающейся семье лично, другим людям они больше не имели права его выдавать, - вспоминает отец Ани. - Проблема была в том, что лекарство не зарегистрировано на территории России, поэтому процедура получения и оформления документов усложнилась. Я был в отчаянии, но главный генетик Новосибирской области помогла нам все оформить.
Аня в аэропорту. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным
Обязательным условием для получения препарата было обследование в федеральном центре: требовалось подтвердить диагноз и необходимость именно в экспериментальном препарате.
- В мае мы должны были улететь в Москву на обследование, но Аня сломала шейку бедра дома, и мы попали в больницу. Провели там 2 месяца. Врачи в Новосибирске отказались оперировать дочь из-за диагноза: никто не взялся даже в частных клиниках, - говорит Максим. - Зарубежные больницы тоже отказались принять Аню: врачи боялись, что она не переживет операцию.
Аня очень повзрослела. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным
Медики выписали Аню и сказали, что через несколько месяцев на месте перелома образуется ложный сустав, и тогда девочка снова сможет ходить.
- Сначала Аня передвигалась с ходунками, потом - с двумя костылями, а сейчас - с одним. Из-за того, что дочка не получала нужного лечения, у нее появились другие болезни: повышенное давление, проблемы с сердцем и подозрение на эпилепсию, - перечисляет мужчина. - Только зимой 2024 года мы смогли полететь в Москву - на обследование в РДКБ (Российская детская клиническая больница. - Ред.) - и начать снова получать препарат, теперь в нашей поликлинике.
«НЕ ХОТЕЛА ВЫЗЫВАТЬ ЖАЛОСТЬ»
Пока Аня болела, соцсети пустовали. Через некоторое время девочка записала ролик и выложила на YouTube, чтобы объяснить, что с ней произошло.
- Я пролежала на вытяжке 2 месяца в ожидании операции, но мне все отказали. После меня отправили с переломом домой. Меня не было тут 3 месяца. Почему я не записывала видео? Потому что не хотела, чтобы меня видели расстроенной, грустной, подавленной, и не хотела вызывать у вас жалость, - призналась подписчикам Аня. - Ну и настроения у меня не было. Эти месяцы были такие долгие. И вот я решила записать видео, чтобы рассказать о своих маленьких успехах. Я уже делаю первые шаги, опираясь на руку папы.
Девочка не перестает вести соцсети. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным
Школьница начала снимать видео с распаковкой подарков. Ей присылают мягкие игрушки, сувениры и сладости со всей страны. Аня благодарна каждому подписчику за презенты. И неважно, сделаны они на день рождения или просто так, от души.
- Аня по просьбе подписчиков снимала туториалы по макияжу: учила рисовать стрелки, как делать повседневный макияж и праздничный, - добавляет Максим.
Ролики Ани набирают сотни тысяч просмотров. А сама она мечтает о поездке на море и о хорошей камере, чтобы развивать канал.
СЛУШАЙТЕ ТАКЖЕ
Почему устают глаза при долгом сидении за компьютером (подробнее)
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция (383) 289-91-00
Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru