«Переболела ОРВИ и перестала ходить»: в Новосибирске спасают девочку, у которой самоуничтожаются клетки головного мозга
Мирославе два года. Фото: предоставлено Ксений Кабановой
В Новосибирске спасают девочку с редким генетическим заболеванием. У двухлетней Мирославы Кабановой метахроматическая лейкодистрофия. Если говорить простым языком, у ребенка самоуничтожаются клетки головного мозга. Мирослава уже не может говорить и почти не сидит. Вскоре она может ослепнуть. Болезнь редкая, малоизученная, конкретного лекарства от нее нет. Но есть небольшой шанс облегчить состояние ребенка и спасти жизнь пересадкой костного мозга. Подробнее - в материале КП-Новосибирск.
«Я РЕВЕЛА НЕДЕЛЮ»
Беременность для 28-летней Ксении Кабановой была долгожданной. Девочка родилась на 38-й неделе, врачи при осмотре не обнаружили никаких отклонений.
- Мирослава развивалась как обычный ребенок. Сама держала голову, ползала, вставала у опоры. Только ходить начала поздно: в 1 год 8 месяцев. Когда дочке исполнилось 2 года 2 месяца, она переболела ОРВИ, - рассказала КП-Новосибирск Ксения, мама Мирославы.
Мирослава с отцом. Фото: предоставлено Ксений Кабановой
У девочки была высокая температура, она отказывалась от воды и еды. А после выздоровления перестала вставать на ножки.
- Она передвигалась или только с ходунками, или у опоры. Мы с мужем думали, что это из-за перенесенной простуды: нет сил, вот и помогает себе. Мы записали Мирославу в бассейн: думали, мышцы окрепнут, но не помогло, - продолжает мама Мирославы.
Девочка отказалась ходить. Фото: предоставлено Ксений Кабановой
Девочку отвели на прием к ортопеду. Он сказал, что у ребенка есть проблемы со стопами, но нужно показаться неврологу. В итоге маму с дочкой положили в больницу на обследование:
- Мы лежали там почти 2 месяца. Диагноз так и не поставили. Только делали ЛФК и массажи. Потом приехал специалист из Москвы, осмотрел Миру и сказал приехать на обследование.
Столичные врачи и поставили окончательный диагноз, который шокировал семью: «метахроматическая лейкодистрофия». Оказалось, что и мама, и папа девочки являлись носителями сломанного гена и передали его ребенку. Заболевание характеризуется мышечной слабостью, нарушением психического развития. Впервые себя может проявить, когда ребенку как раз около 2 лет. И прогнозы для таких детей тяжелые...
Последний год ребенок почти живет в больницах. Фото: предоставлено Ксений Кабановой
- Я вижу, как дочка теряет все свои навыки. У нее происходит сильный откат. Она теперь не может не только ходить, но и сидеть. Как говорят врачи, потом она перестанет сама есть, и нужно будет устанавливать специальные трубки, затем она может ослепнуть, - говорит Ксения. - Когда мне рассказали о течении болезни, я ревела неделю. Потом взяла себя в руки.
«ХОТИМ СТАТЬ ЕЕ ДОНОРАМИ»
Как говорит Ксения, врачи сначала обнадежили, что состояние ребенка может облегчить пересадка костного мозга (хотя это не является панацеей и результаты таких операций носят противоречивый характер). Был шанс, что девочку прооперируют в Москве по квоте.
- Но в итоге сказали, что случай сложный, поэтому нас не возьмут, - передает Ксения слова врачей.
Мирослава в больнице. Фото: предоставлено Ксений Кабановой
Ксения тогда сама стала искать в интернете истории детей, у которых такое же заболевание. Цеплялась за любой шанс, чтобы спасти своего ребенка.
- Я нашла историю девочки, которая из-за этого заболевания ослепла, но еще могла ходить. Ее тоже в России не взяли, но сделали пересадку костного мозга в Турции. Я написала в эту больницу, там нас готовы принять, выставили счет - 12 миллионов, - уточняет Ксения. - Чтобы сэкономить, все анализы мы будем сдавать здесь, в Новосибирске. Плюс ко всему проходим с мужем обследование, чтобы понять, можем ли мы стать донорами для Мирочки. Хотим, чтобы дочку сразу прооперировали. Нужно, чтобы мы подошли хотя бы на 70%. Считается, что костный мозг от родственного донора приживается лучше. Мы очень надеемся спасти нашу дочь.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция (383) 289-91-00
Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru