Премия Рунета-2020
Новосибирск
-37°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
27 сентября 2023 2:30

«У меня сердце на уровне желудка»: парень с неизвестной болезнью страдает от мутаций в своем теле

В Новосибирске собирают помощь парню с сердцем на уровне желудка
Новосибирец с детства борется с неизвестной болезнью. Фото: Предоставлено Эльдаром Дулашевым

Новосибирец с детства борется с неизвестной болезнью. Фото: Предоставлено Эльдаром Дулашевым

Эльдару Дулашеву еще в детстве поставили диагноз «синдром Марфана». По мере роста у мальчика деформировались шея, грудная клетка, плечи, колени. Тазобедренные суставы и внутренние органы переместились, заняли необычные места, например сердце у парня в животе. Очень рано выпали зубы, возникли проблемы с дыханием - бронхиты, приступы удушья. Состояние здоровья ухудшается, но врачи не знают, как лечить болезнь. Сейчас Эльдару рекомендовали провести исследование ДНК, чтобы поставить диагноз и определить тактику лечения.

Несмотря на необычную болезнь, наш герой - мастер на все руки: он чинит смартфоны, разбирается в компьютерах, пишет музыку и занимается гимнастикой. О неунывающем человеке со странной болезнью - материал КП-Новосибирск.

Парень рос обычным ребенком до 12 лет.

Парень рос обычным ребенком до 12 лет.

Фото: Никита МАНЬКО

«РЕШИЛ ПОДРУЖИТЬСЯ С ЗАДИРАМИ»

Сейчас Эльдару Дулашеву 39 лет, он родился в Казахстане. До шестого класса рос обычным ребенком - занимался спортом и мечтал пойти в армию. В 12 лет начались проблемы с позвоночником - он согнулся в форме буквы S, стали искривляться плечо, ноги и шея, начали портиться зубы, ослабли мышцы на правой руке. Сначала врачи в Павлодаре решили, что у школьника сколиоз, и прописали массаж и бассейн. Инвалидность ребенку не дали, даже не освободили от физкультуры. Учителя жалели парня, а одноклассники стали травить.

- Было тяжело физически, но я бегал вместе со всеми, отжимался. Сперва чувствовал себя одиночкой, треть одноклассников меня обзывали, задирались: «Эй, кривой, иди сюда». Я дрался в ответ, а потом решил бить интеллектом и подружиться с задирами. Однажды починил однокласснику ручку, затем - еще что-то, и дети стали приглашать в гости, общаться. Мне помогали в ответ. Бывший задира Ваня стал мне другом, - рассказал КП-Новосибирск Эльдар Дулашев.

В школе парня травили, но Эльдар справился с этим и стал мастером на все руки.

В школе парня травили, но Эльдар справился с этим и стал мастером на все руки.

Фото: Никита МАНЬКО

В старших классах Эльдар был уже незаменим: ремонтировал технику за символическую плату. После школы мечтал пойти со сверстниками в армию, но в военкомате его развернули. Парень поступил в электротехнический колледж, стал изучать компьютеры, параллельно писал музыку и подрабатывал диджеем на студенческих дискотеках. После выпуска был звукорежиссером на праздниках в Обществе инвалидов Павлодара, затем устроился в фирму по ремонту бытовой техники. Вскоре научился чинить смартфоны и ноутбуки и открыл свою точку в местном торговом центре.

В колледже Эльдар занимался музыкой, затем открыл свою мастерскую. Фото: Предоставлено Эльдаром Дулашевым

В колледже Эльдар занимался музыкой, затем открыл свою мастерскую. Фото: Предоставлено Эльдаром Дулашевым

СТРАННАЯ БОЛЕЗНЬ

Энтузиазм и желание добиться чего-то в жизни не угасают до сих пор, но здоровье с каждым годом подводит все больше.

- К 17 годам спина была уже буквой S. ЛФК, мануальная терапия не помогали. Еще в школе сделали операцию на коленях, после нее начались странные высыпания на лице и теле. Врачи в Павлодаре предположили, что у меня синдром Марфана - наследственное заболевание соединительной ткани, которое влечет за собой проблемы с сердцем и сосудами, скелетом, глазами. Лечение назначили симптоматическое: что заболит, то и лечим, - объясняет Эльдар.

Парню поставили диагноз «синдром Марфана», но он неверный. Фото: Предоставлено Эльдаром Дулашевым

Парню поставили диагноз «синдром Марфана», но он неверный. Фото: Предоставлено Эльдаром Дулашевым

Деформации в организме мужчины весьма серьезные. Внутренние органы переместились.

- У меня сердце на уровне желудка, - говорит наш герой. При этом организм регулярно подкидывает новые проблемы.

В прошлом году мужчина с родителями переехал в Новосибирск. Пошел к травматологам НИИТО имени Я. Л. Цивьяна, врачи были в шоке: ни разу не встречали такого сочетания проблем с костями, кожей и шеей. Медики опровергли прежний диагноз коллег из Казахстана. Эльдару сказали, что операцию на шее проводить уже опасно, но, может быть, получится исправить позвоночник, чтобы не давил на внутренние органы. Однако сначала нужен точный диагноз по результатам секвенирования генома. Семья попросила помощи в благотворительном фонде «Правмир», там объявили сбор на сумму 52 тысячи рублей.

Год назад Эльдар переехал в Новосибирск поближе к врачам.

Год назад Эльдар переехал в Новосибирск поближе к врачам.

Фото: Никита МАНЬКО

ЖИЗНЬ СЕЙЧАС

Эльдар поселился на Первомайке в Новосибирске. Российское гражданство пока оформить не удалось. Мужчина стал брать заказы на дом, иногда может прийти в мастерскую к знакомому. Эльдар ремонтирует сломанные смартфоны. Несмотря на золотые руки, мастер пока не завел себе друзей:

- Люди на улице смотрят пристально, иногда хочется убежать. Дети пальцем показывают, взрослые шепчутся: «Смотри, какой», «Боже, какой страшный». Стараюсь реже выходить из дома, знакомлюсь в интернете - мечтаю создать семью. Но сейчас все смотрят на внешность. Я много раз пытался знакомиться: по переписке все хорошо, а при встрече многие девушки просто уходят. «Ой, извини, до свидания», - и все. Единицы оставались попросить отремонтировать что-то или денег занять.

Сейчас Эльдар ждет генетического исследования и мечтает открыть свою мастерскую. Фото: Предоставлено Эльдаром Дулашевым

Сейчас Эльдар ждет генетического исследования и мечтает открыть свою мастерскую. Фото: Предоставлено Эльдаром Дулашевым

Мужчина ведет здоровый образ жизни, каждое утро занимается гимнастикой с гантелями, висит на турнике. Говорит, это помогает ему прожить день.

- Меня мой диагноз не пугает: я всю жизнь был оптимистом, спасибо моим родителям. Надеюсь на лучшее, мне бы только энергии для работы побольше, - улыбается Эльдар.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

ВКонтакте Одноклассники Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber