Премия Рунета-2020
Новосибирск
+5°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
5 июня 2023 14:05

«Няни заменили ей семью»: новосибирцы спасают девятилетнюю девочку с онкологией, которую мама оставила в больнице

Новосибирцы помогают девятилетней девочке с онкологией, которую мама оставила в больнице
Мама забыла про девочку, больница стала для ребенка вторым домом. Фото: Предоставлено фондом «Защити Жизнь»

Мама забыла про девочку, больница стала для ребенка вторым домом. Фото: Предоставлено фондом «Защити Жизнь»

Детское онкологическое отделение Новосибирской областной больницы стало вторым домом для девятилетней Лены*. Осенью прошлого года девочка попала туда с острым лимфобластным лейкозом вместе с бабушкой, зимой женщина оставила внучку врачам. Мама Лены за все время навещала дочку всего несколько раз. Помимо лейкоза у девочки синдром Дауна, из-за того, что родители не обращали на это внимание и не показали дочь специалистам вовремя, она почти не разговаривает. Как складывается жизнь девочки, для которой больница стала домом и чем ей можно помочь, - в материале КП-Новосибирск.

Девочка мало говорит, но дружит со всеми детьми в онкобольнице. Фото: Предоставлено фондом «Защити Жизнь»

Девочка мало говорит, но дружит со всеми детьми в онкобольнице. Фото: Предоставлено фондом «Защити Жизнь»

ОДИН НА ОДИН С БОЛЕЗНЬЮ

Осенью девятилетняя Лена попала в Новосибирскую областную больницу вместе с бабушкой. Девочку сразу положили в отделение детской онкологии и гематологии с подозрением на лейкоз, вскоре страшный диагноз подтвердился. Девочке назначили химиотерапию, врачи ждали, что бабушка поддержит и позаботится о ребенке, но та не справилась и через пару месяцев ушла из больницы.

Было сразу понятно, что ребенок сильно отстает от сверстников, но обнаруженный синдром Дауна стал для врачей сюрпризом. Внешность Лены все же нетипична для детей с таким же диагнозом.

- К сожалению, ребенок не был обследован на генетические мутации своевременно - в младенчестве. То, что у девочки синдром Дауна, стало понятно только тогда, когда Лена попала в отделение детской онкологии с лейкозом. Из-за того, что девочка не получила необходимую для детей с синдромом Дауна реабилитацию, Лена к 9 годам почти не разговаривает, - сообщила директор благотворительного фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова.

Врачи и няни верят в шанс излечиться и вновь обрести семью. Фото: Предоставлено фондом «Защити Жизнь»

Врачи и няни верят в шанс излечиться и вновь обрести семью. Фото: Предоставлено фондом «Защити Жизнь»

ЗАМЕНИТЬ МАМУ

Маленький ребенок с отставанием в развитии остался один в борьбе со страшной болезнью, уколами и химиотерапией. Спасли положение няни, которые помогают подопечным фонда - детям с паллиативным статусом. А сейчас они были вынуждены сменить «место работы» на отделение детской онкогематологии. Одна из нянь - Наталья - уже вырастила своего сына с РАС. Он учится в гимназии вместе с одногодками. Женщина решила помочь сложному ребенку с запущенным заболеванием.

- Лена в больнице уже очень давно, я сопровождаю ее с середины февраля. Ребенку ее возраста тяжело быть так долго в четырех стенах, а тем более бороться с тяжелым заболеванием. Лена мало разговаривает, не все понимает, жестами может высказаться, спросить. Например, побежит к тебе навстречу, а потом отвернется - значит обиделась, - рассказала КП-Новосибирск няня паллиативной службы фонда Наталья.

Наталья, как и другие няни, заменяет девочке маму - обнимает, хвалит, учит разговаривать и считать. Няни приезжают к Лене каждый день, проводят с ней от 4 до 8 часов, и девочка уже наверстывает упущенное. Она играет в настольные игры и мастерит поделки, умеет снимать видео на телефон и общаться по видеосвязи. Диагнозы не мешают ей дружить с другими детьми в больнице.

- Лена бесстрашная: не боится ни уколов, ни УЗИ, ни пункций. Не плачет, как другие дети. Каждый день она подключена к капельницам, но, конечно, ей не хватает материнской заботы, внимания. Стараюсь все это компенсировать. Полгода девочка сидела взаперти в больнице, недавно мы впервые вышли на улицу - у ребенка был неописуемый восторг! Пока мы идем с ней в обнимку по коридору, она каждому встречному гордо заявляет: «Это моя», - и указывает на меня пальчиком, - описала КП-Новосибирск свою подопечную няня Наталья.

ЛЮБИТ РИСОВАТЬ ПАПУ

Родная мама девочки нечасто приезжает к ней и не звонит. Папа тоже не приезжает, хотя Лена любит его рисовать, он ей часто снится. Врачи детской онкологии пока делают осторожные, но благоприятные прогнозы по лечению Лены. Ребенку тяжело расти в больнице с врачами и нянями, но в семье может не хватить внимания.

- Мы знаем про семью немного: мама девочки сейчас беременна восьмым ребенком, она снимает половину частного дома. Говорит, что на Лену у нее не остается сил, времени и денег, - объяснила директор фонда Евгения Голоядова. - Ясно одно: до госпитализации мать развитием дочери не занималась. Что должны делать социальные службы в данной ситуации - сложный вопрос. Но вернуть ребенка со столь сложными диагнозами в эту семью - тоже не выход.

МНЕНИЕ МАМЫ

После публикации КП-Новосибирск с редакцией связалась мама девочки. Она объяснила, почему нечасто навещает дочь и пообещала оформить пособия, чтобы самой нанять няню.

- Кто вам сказал, что мама ей не звонит? Лена* сама мне звонит, иногда поздно – я не могу ответить. Я с лечащим врачом общаюсь, что нужно необходимое, я возила: питание, соки, фрукты. Сейчас у дочки упали лейкоциты, и ей все это нельзя, – сообщила КП-Новосибирск мама девочки. - Бабушка не может с ней быть в больнице, а у меня еще есть дети. Поэтому дочь не может находиться с родителями. Сейчас я оформляю пособие по уходу за ребенком-инвалидом и пенсию по инвалидности на ребенка. Планирую нанять няню, которая будет с ней находиться круглосуточно.

КП-Новосибирск обратилась в службу опеки, чтобы узнать, какова будет судьба ребенка после выписки.

Читатели также могут помочь девочке сейчас, перечислив средства через фонд «Защити жизнь» на зарплату нянь для Лены.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

ВКонтакте Одноклассники Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber