Премия Рунета-2020
Новосибирск
+4°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
27 мая 2023 6:08

«Мама заболела гриппом и родила ее в коме»: новосибирцы спасают 13-летнюю девочку, которая выглядит как взрослая

Новосибирцы спасают 13-летнюю девочку с постоянными кровотечениями
Соня страдает редким синдромом Кабуки, отчего выглядит слишком взрослой. Фото: Предоставлено родными девочки

Соня страдает редким синдромом Кабуки, отчего выглядит слишком взрослой. Фото: Предоставлено родными девочки

Софья Тазова из Линево чудом выжила при родах: беременная мама подхватила грипп, попала в реанимацию. Врачи сделали кесарево на шестом месяце, чтобы спасти ребенка. Позже медики поставили девочке редкий диагноз: «синдром Кабуки» - такие дети выглядят как взрослые, но отстают от сверстников. В 7 лет врачи выявили у Сони еще одно тяжелое заболевание - тромбоцитопению, оно сопровождается постоянными кровотечениями, а ранки плохо заживают. Спасти ребенка может пересадка костного мозга - для этого нужно платное исследование. Фонд «Защити Жизнь» объявил сбор на сумму 50 тысяч рублей.

Женщина рожала девочку в коме, на шестом месяце беременности. Фото: Предоставлено родителями

Женщина рожала девочку в коме, на шестом месяце беременности. Фото: Предоставлено родителями

КРОВОТЕЧЕНИЯ ИЗ ДЕСЕН И НОСА МЕШАЮТ ЖИТЬ

13-летняя Софья Тазова борется с постоянными кровотечениями, а любая ранка для нее опасна, так как кровь плохо свертывается. Мама Екатерина родила ее на шестом месяце беременности: тяжело заболела гриппом, попала в реанимацию и впала к кому. Врачи решили спасти ребенка и сделали экстренное кесарево сечение, малышка появилась на свет недоношенной. Женщину выписали только через 2 месяца, а отец испарился и не стал даже платить алименты. Второй мамой для Сони стала бабушка.

- После рождения Сонечке поставили диагноз «синдром Рубинштейна - Тейби», теперь его сняли и поставили другой: «синдром Кабуки». У девочки широкое лицо, широкие ладони, внешне она похожа на взрослую, но на деле не поспевает за сверстниками. В 7 лет педиатр обратила внимание, что у Сони низкие тромбоциты, и начались всевозможные обследования. Вскоре направили в детское отделение онкогематологии Новосибирской областной больницы, там поставили диагноз «первичный иммунодефицит». На его фоне развилась тромбоцитопения, - рассказала КП-Новосибирск бабушка Ольга Давыдовна. - А это постоянные кровотечения из носа и десен, беспричинные синяки и другие неприятности.

Соню поддержали одноклассники. Фото: Предоставлено родителями

Соню поддержали одноклассники. Фото: Предоставлено родителями

СОНЮ МОЖНО СПАСТИ

Девочке назначили гормональные препараты. Мама работала крановщиком на заводе, лишь бы покупать лекарства. Маленькая Соня неделями лежала в больницах, едва успевала учиться и отставала от одногодок на три класса. Бабушка воспитывала маленькую помощницу: научила готовить и убираться, возила на реабилитацию для детей-инвалидов в Академгородке.

- Тромбоцитопения излечима, но для этого нужна пересадка костного мозга. В прошлом году внучка лежала в больнице, и там посоветовали сделать генетический анализ крови в московском НМИЦ гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, но он платный и не входит в ОМС. Мы обратились в благотворительный фонд «Защити Жизнь», там объявили сбор на сумму 50 тысяч рублей, - продолжает Ольга Давыдовна.

Бабушка вырастила внучку-хозяюшку, она мечтает стать поваром. Фото: Предоставлено родителями

Бабушка вырастила внучку-хозяюшку, она мечтает стать поваром. Фото: Предоставлено родителями

Маленькую Соню поддержали одноклассники и учителя из средней школы в Линево, откликнулись родные и благотворители. Вместе собрали почти 30 тысяч рублей из нужной суммы. Сейчас девочка лечится дома с бабушкой, которая недавно тяжело переболела.

- У меня онкология, я недавно вышла в ремиссию. Кто из нас с Соней за кем присматривает - это еще спорный вопрос. Внучка отчитывает меня, если видит, что я плохо ем, а еще успокаивает и подбадривает, если замечает, что я загрустила, - добавляет бабушка Ольга Давыдовна. - Соня мечтает выучиться на повара, целыми днями смотрит шоу «Кондитер» с Ренатом Агзамовым и «На ножах» с шефом Ивлевым. Пожалуйста, помогите внучке!

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

ВКонтакте Одноклассники Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber