Премия Рунета-2020
Новосибирск
+18°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
29 марта 2023 13:13

«Может всю жизнь провести в «скафандре»: новосибирцы спасают младенца с редкой болезнью

Новосибирцы спасают младенца, который родился с признаками иммунодефицита
Малышка Оксана стала пятой в семье. Фото: Предоставлено родителями

Малышка Оксана стала пятой в семье. Фото: Предоставлено родителями

Анастасия из новосибирского села Ольгино родила дочь полгода назад. Девочка стала пятым ребенком в семье. Но врачи подозревают у нее первичный синдром иммунодефицита, редкую врожденную болезнь. Генетическое исследование покажет, сможет ли девочка жить в семье или ей придется остаться в больнице и жить в стерильных условиях, как в скафандре. Подробнее - в материале КП-Новосибирск.

Девочка заболела, когда ей был всего месяц. Фото: Предоставлено родителями

Девочка заболела, когда ей был всего месяц. Фото: Предоставлено родителями

ПОДНЯЛАСЬ ТЕМПЕРАТУРА, ЛЕЧИЛИ ОТ ОРВИ

Пятого ребенка ждали всей семьей, радовались, когда малышка появилась на свет, назвали Оксаной.

- Все было нормально, пока дочке не исполнился месяц: загноились глазки. Мы поехали к окулисту, начали лечение - и через два дня резко поднялась температура до 38 градусов. Скорая увезла нас в Чистоозерную ЦРБ, там Оксану лечили от ОРВИ, но температуру сбить не могли. Малышка стала терять вес, и нас экстренно перевели в инфекционное отделение Детской городской клинической больницы № 3 в Новосибирске, - рассказала КП-Новосибирск многодетная мама Анастасия Бортникова.

В реанимации ребенка подключили к капельницам, стали кормить через зонд. Начали проводить исследования и тесты, но не могли поставить точный диагноз. В феврале девочку перевели в Новосибирскую областную больницу, и врачи стали подозревать, что у ребенка редкая болезнь - первичный иммунодефицит неустановленного типа. Сейчас малышке всего 5 месяцев, она находится в реанимации для новорожденных и младенцев, но лежит на коечке, а не в специальном кювезе. Девочке предстоит долгое лечение и восстановление.

- Надежда есть: Оксана стала набирать вес, вчера уже начала есть из бутылочки. Хочется, чтобы диагноз не подтвердился, - не теряет надежды Анастасия.

Многодетная семья из села просит помощи на исследование. Фото: Предоставлено родителями

Многодетная семья из села просит помощи на исследование. Фото: Предоставлено родителями

БУДУЩЕЕ ЗАШИТО В ГЕНАХ

Предварительный диагноз шокировал всю многодетную семью Бортниковых. Их поддержала родня, учителя и жители села Ольгино. Люди стали переводить деньги в благотворительный фонд «Защити Жизнь» для диагностики девочки в московском Медико-генетическом научном центре имени академика Н. П. Бочкова. Но сумма собрана не вся. По словам Анастасии, это исследование не входит в ОМС, но без него нельзя точно определить будущее ребенка.

- Вместе с дочкой будет папа, я должна остаться дома и ухаживать за младшим сыном с инвалидностью. Нам уже известно: если подтвердятся худшие прогнозы, дочке придется долгое время провести в больнице. Основная опасность: если кто-то в семье заболеет, она тут же подхватит инфекцию, ведь нет иммунитета, - добавила многодетная мама Анастасия. - Молюсь, чтобы доченьке не пришлось всю жизнь провести в «скафандре», пугаться любой простуды.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

ВКонтакте Одноклассники Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber