Премия Рунета-2020
Новосибирск
-16°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
19 ноября 2022 7:34

Она одна на 300 тысяч: как живет девочка с редкой болезнью в ожидании пересадки костного мозга

В Новосибирской области девочке с редким заболеванием нужны 60 тысяч рублей на обследование
Зарине требуется пересадка костного мозга. Фото: Предоставлено родителями

Зарине требуется пересадка костного мозга. Фото: Предоставлено родителями

12-летняя Зарина Стручинская из отдаленного новосибирского села Кыштовка борется с анемией Фанкони. Это редкое заболевание. Таких пациентов - один на 300 тысяч детей. Раньше девочка занималась самбо, а теперь сидит дома и рисует. Но надежда вернуться к нормальной активной жизни есть: требуется пересадка костного мозга. Для начала нужно сделать дорогостоящие анализы, семья просит помощи.

Девочка ждет генетического анализа крови. Фото: Предоставлено родителями

Девочка ждет генетического анализа крови. Фото: Предоставлено родителями

ЛЫЖНИЦА И САМБИСТКА

Маленькая Зарина родилась совершенно здоровым ребенком. Мама Олеся - санитар реанимации. С 5 лет девочку воспитывает отчим, в семье есть еще младший братик и трехлетняя сестренка. Зарина с детства была активной непоседой, хотя с 4 лет болела бронхиальной астмой. Ходила на лыжах, дома занималась самбо, заступалась за младших. Мечтала стать гимнасткой и ходить на самбо в спортзал. Но осенью этого года болезнь положила девочку на лопатки.

- Все началось не сразу и не внезапно. Последние 2 года Зарина ходила бледная, белее снега, часто утомлялась от домашних заданий. Когда все стало совсем плохо, мы пошли сдавать анализы, нам попался хороший лаборант. Он забил тревогу: тромбоциты у дочки были низкие. Мы поехали в районную больницу, потом нас отправили в областную, где генетический анализ показал: у Зарины В12-дефицитная анемия, это редкая форма болезни - анемия Фанкони, - рассказала КП-Новосибирск мама Олеся Ивчик.

При такой болезни характерна повышенная ломкость хромосом. У детей наблюдаются быстрая утомляемость, обмороки, кровотечения, впоследствии все может привести к лейкозу.

На домашнем обучении девочка начала рисовать аниме и выкладывать в соцсети. Фото: Предоставлено родителями

На домашнем обучении девочка начала рисовать аниме и выкладывать в соцсети. Фото: Предоставлено родителями

АНИМЕ ПРОТИВ АНЕМИИ

Анемия заперла бывшую непоседу дома - нужно было беречь иммунитет. Но девочка нашла чем себя занять.

- Зарина перешла на домашнее обучение, стала помощницей по дому: помогает собрать в школу младших детей, нянчиться с малышами, готовить, делать уборку. В свободное время она рисует персонажей аниме, мечтает вылечиться и побывать в Корее. Врачи сказали, что сейчас надо сделать типирование крови, - сообщила мама девочки Олеся.

Анемия Фанкони - генетическое заболевание, которое редко встречается у европейских народов. Зарина - одна из немногих с таким диагнозом во всей Новосибирской области. Врачи говорят, что при таком тяжелом виде анемии необходима трансплантация костного мозга. Саму операцию можно провести по квоте, но предварительное типирование крови пациента и родственников перед трансплантацией не оплачивается государством. В отделении детской онкологии и гематологии Новосибирской областной больницы Олесе посоветовали сделать типирование ее собственной крови и крови дочери. Есть шанс, что мама станет донором. Женщина обратилась в благотворительный фонд, там открыли сбор.

Мама готова стать донором костного мозга, семья объявила сбор на исследование крови. Фото: Предоставлено родителями

Мама готова стать донором костного мозга, семья объявила сбор на исследование крови. Фото: Предоставлено родителями

- Сначала HLA-типирование крови нужно пройти Зарине и ее ближайшим родственникам, в первую очередь ее маме, в той клинике, где будет проводиться трансплантация. Но эта процедура не оплачивается государством, - объяснила КП-Новосибирск директор фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова. - Если мама подойдет в качестве донора, это будет прекрасно. Ведь поиск донора костного мозга в российском регистре стоит примерно 500 тысяч рублей, в зарубежном - еще дороже.

Для того чтобы сдать анализы на совместимость, семье нужно 70 тысяч рублей, из них собраны уже 10 тысяч рублей.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

ВКонтакте, Одноклассники, Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Вайбер