Премия Рунета-2020
Новосибирск
-9°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
19 января 2023 12:48

«Мечтает заработать на компьютер»: школьник, мышцы которого слабеют с каждым днем, делает кашпо для цветов

В Новосибирске ребенок с миопатией Дюшенна организовал бизнес, чтобы скопить на телефон и компьютер
Егор уже год занимается кашпо. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Егор уже год занимается кашпо. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

У 13-летнего школьника из Новосибирска Егора Кадничанского редкое генетическое заболевание - миопатия Дюшенна. «Сломан» ген, отвечающий за восстановление белка в мышцах. Ребенок ездит в инвалидной коляске и слабеет с каждым днем. Но Егор, как и все дети, играет и мечтает. Одно из его увлечений даже превратилось в небольшой бизнес. Мальчик делает кашпо для цветов и продает их. Так школьник копит на новый телефон и компьютер. Они нужны ему для осуществления мечты - ведения игровых стримов в интернете. Подробности истории узнавала корреспондент КП-Новосибирск.

ДО 7 ЛЕТ БОЛЕЗНЬ НЕ ПРОЯВЛЯЛАСЬ

Впервые проблемы со здоровьем у маленького Егора начались в полгода. Внезапно мальчика начало сильно тошнить. Мама отвезла его в инфекционную больницу. Думала, что у сына отравление.

- В итоге оказалось, что это непереносимость лактозы. Перед самой выпиской из больницы у сына взяли дополнительные анализы на ферменты печени, а врач предположила, что у сына миопатия Дюшенна, - рассказала КП-Новосибирск Ольга Игнатова, мама Егора. - Но тогда никаких признаков не было, да и генетические анализы ничего не показали.

Точный диагноз Егору поставили только в 5 лет. После тяжелой операции по удалению аденоидов мальчика вместе с мамой снова отправили к генетикам. И тогда тесты подтвердили болезнь.

- Когда мы лежали в неврологии, я старалась держаться. Уже дома первое время плакала ночами и читала в интернете все о болезни, искала людей, столкнувшихся с такой же проблемой, - вспоминает мама Егора. - Сын же продолжал развиваться как нормальный ребенок.

Егор ездит на коляске. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Егор ездит на коляске. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Диагноз дал знать о себе в 7 лет. У мальчика появилась утиная походка, он стал часто падать. Мышцы в ногах слабели с каждым днем. В 10 лет школьник сломал ногу и больше не смог ходить.

- У него «сломан» ген, отвечающий за восстановление белка в мышцах. Они слабеют безвозвратно. Первыми перестали работать ноги: не сгибаются суставы. Можно сделать операцию, но это не поможет, потому что ребенок не стоит - со временем суставы снова перестанут сгибаться. Сейчас слабеют руки. Как болезнь будет протекать дальше - неизвестно, - объяснила КП-Новосибирск мама мальчика. - Я уволилась с работы, сына перевели на домашнее обучение. У меня двое детей - есть еще младшая дочка. Сейчас работает один муж.

«УЖЕ ПРОДАЛИ 12 КАШПО»

Как говорит Ольга, Егор - застенчивый парнишка, но когда адаптируется, становится весельчаком. Ему очень интересно жить, он хочет себя попробовать во многих сферах. Уже занимался тележурналистикой, учился играть на гитаре. Одно из его вечных хобби - выращивание кактусов. В связи с ним появилось новое увлечение, которое к тому же стало приносить небольшой доход.

Школьник любит кактусы. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Школьник любит кактусы. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Рукодельничать Егор начал год назад. Готовился к школьному конкурсу и нашел инструкцию, как изготавливать кашпо из гипса. Мальчик решил попробовать сделать горшочек в домашних условиях.

Поделка для школы. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Поделка для школы. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

- Мы купили гипс, формы для заливки. Процесс создания недолгий. Замешиваем гипс мы вместе, а уже в формы он заливает его сам. После просушки покрывает гидролаком и раскрашивает, - описывает процесс Ольга. - Первые кашпо мы просто раздаривали. Выставили объявления о продаже на нескольких сайтах, но дело не шло вообще.

Стартап удалось немного раскачать в этом году. В одном из ТЦ перед новым годом проводилась ярмарка для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Ирина решила показать работы сына.

Егор делает горшочки из гипса. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Егор делает горшочки из гипса. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

- Нам удалось продать около 12 горшков. В них еще были кактусы. Перед новогодней ярмаркой мы украсили кашпо блестками и мандариновыми кружочками, - говорит мама Егора. - Сейчас у Егора в копилке 5 тысяч рублей. Это деньги на его мечту.

О чем мечтает подросток? Егор хочет вести игровые стримы в интернете, а для этого ему нужны хороший телефон и мощный компьютер. Цена мечты - 120 тысяч рублей. Ирина поддерживает сына и старается продвигать его работы.

Кашпо можно купить с цветком или без. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Кашпо можно купить с цветком или без. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

- Тимур Газиев (известный блогер-парикмахер, который стрижет детей с серьезными болезнями. - Ред.) помог нам создать страницы в соцсетях, мы стараемся их вести плюс ко всему на сайтах выкладываем объявления о продаже. Кашпо с кактусом - 300 рублей, без него - 200 рублей, - продолжает Ольга. - Я рада за сына. Эта деятельность положительно влияет на мозг, заставляет его двигаться.

Егор не планирует останавливаться и уже придумал эксклюзивный товар на ближайшие праздники - 14 и 23 Февраля и 8 Марта - свечки, вложенные в кашпо.

Новогодний ассортимент. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

Новогодний ассортимент. Фото: предоставлено Ольгой Игнатовой

- Егор уже заказал формы в виде сердец и шкатулок, - добавляет мама парнишки.

Вдруг вы еще не знаете, что подарить близким на ближайшие праздники? Посмотрите работы Егора здесь.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

ВКонтакте Одноклассники Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber