Премия Рунета-2020
Новосибирск
+22°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
17 февраля 2022 14:50

Девочка-эльф из Новосибирска, которая начала стареть в 3 года, собрала армию поклонников

У ребенка с необычной внешностью год идет за 8 лет. Ей надо успеть очень много
У Ани 360 тысяч подписчиков. Фото: скриншот из видео

У Ани 360 тысяч подписчиков. Фото: скриншот из видео

В Новосибирске живет необычная девочка. Таких, как она, в мире всего 400 человек. Ане Корчагиной 12 лет, но это видно только по дате рождения: у малышки сломан один ген, который отвечает за старение. Девочка не стала запираться от мира в четырех стенах — в социальных сетях у нее армия поклонников. Из-за необычной внешности она сама себя называет Добби, это добрый эльф из книжек про Гарри Поттера. В той сказке все закончилось хорошо, но есть ли возможность «расколдовать» маленькую Аню?

ЗАМОРСКОЕ ЛЕКАРСТВО

Мама и папа очень ждали Аню. В семье уже были двое мальчишек, и вот на свет появилась девочка. Обычный ребенок, обычные роды. Изначально врачи заметили только сильную венозную сетку на голове, не характерную для новорожденных. Значения этому не придали и выписали домой, как всех. Отклонения проявились только на втором году жизни: у девочки начали выпадать волосы, она перестала расти и набирать вес.

— Мы долго бегали по врачам, однако окончательный диагноз поставили только в 3 года: «детская прогерия». У Ани сломан ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет. Ане сейчас 12, вот и умножайте… Конечно, ей сейчас не 96, но организм успел сильно измениться, — рассказал КП-Новосибирск Максим Корчагин, папа Ани.

Папа Ани воплощает любую идею дочки. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

Папа Ани воплощает любую идею дочки. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

Именно папа взял на себя основную заботу о девочке. Так договорились родители. Мама продолжала работать воспитателем, следить за домом, мальчиками, а Максим ушел с работы, и началось хождение по врачам. Подтвердить диагноз удалось в Москве, только когда девочке исполнилось 6 лет. Тогда врачи и посоветовали обратиться в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением этого редкого заболевания.

— Для того чтобы попасть в программу исследований, нужно было отправить кровь за границу. Нам на это потребовалось 3 года, ведь вывоз биоматериала из страны в России запрещен. Я пытался получить разрешение любыми путями. Потом мы попали в спецпрограмму, сдали анализ бесплатно и начали оформлять документы на поездку, — говорит Максим.

Естественно, каждый месяц задержки был слишком дорогой платой. Но в этой семье не принято отчаиваться.

ШАНС НА ЖИЗНЬ

Фонд оплатил Ане и ее отцу проживание и перелет в Бостон. Там школьницу ждало обследование, после которого ей выдали бесплатное лекарство. Препарат экспериментальный, но отец девочки был готов на все, лишь бы продлить жизнь дочки.

Максим летал с Аней за границу. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным

Максим летал с Аней за границу. Фото: Предоставлено Максимом Корчагиным

— Лекарство препятствует распространению в клетках вещества, которое вызывает старение. Нам до сих пор его присылают, мы еще несколько раз ездили в Америку на обследование, — продолжает папа Ани. — Нам говорили, что динамика хорошая и организму не становится хуже. Но с поставкой лекарства есть сложность. В России оно не зарегистрировано, поэтому передать его сюда можно только через знакомых или друзей. Фонд как-то это делает, и мы получаем необходимые дозы. Только от нас ждут обратной связи: нужно проводить обследования, высылать результаты анализов, а наши врачи не дают заключение уже 2 года, все никак у них не получается собрать комиссию. Нам лекарство жизненно необходимо. Пока еще немного осталось, но скоро потребуется новая партия.

САДИК, ШКОЛА И TIKTOK

Как Аня выглядит сейчас? Маленького роста, чуть выше метра, на лице морщинки, ручки обтянуты полупрозрачной кожей. Голос тоненький, а глаза большие и добрые. Малышка-эльф. Аня иногда чувствует себя неважно, слабость и тошнота — это побочный эффект от лекарства. Но в свое время девочка ходила в обычный садик, дружила с малышами, переживала первые детские ссоры из-за неподеленной игрушки. Со школой сложнее — все-таки дети часто бывают злыми. Папа решил отвести ребенка в православную гимназию, где классы маленькие, психологический климат мягче, а дети более понимающие.

— Аня иногда пропускает уроки из-за плохого самочувствия, но всегда быстро нагоняет программу. С одноклассниками проблем нет. Аня очень добрая и отзывчивая девочка. Животных любит до безумия, — описывает дочку Максим.

Отец поддерживает дочку во всем. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

Отец поддерживает дочку во всем. Фото: предоставлено Максимом Корчагиным

Социальными сетями девочка увлеклась, когда была в Америке. Сначала начала снимать небольшие ролики в Like, где набрала больше 600 тысяч подписчиков, а потом перешла в TikTok и начала раскручивать свою страницу заново. Аня снимает абсолютно разные ролики. Вот она в наушниках танцует под популярный среди молодежи тренд «Ты пахнешь мятой» в больших наушниках, а в следующем видео она сильно напоминает Добби из книжек про Гарри Поттера. На уши девочка надевает специальные накладки, чтобы быть похожей на доброго эльфа.

— Конечно, я сначала контролировал ее страницу. Смотрел, что Аня снимает и выкладывает, проверял, кто ей пишет. Но все хорошо: хейтеров меньше, чем тех, кто моей дочерью восхищен, — признается папа.

Девочка похожа на Добби. Фото: скриншот из видео

Девочка похожа на Добби. Фото: скриншот из видео

Сейчас у школьницы 360 тысяч подписчиков. Некоторые видео собирают более 11 миллионов просмотров. Школьники со всей страны и даже из-за рубежа шлют Ане свои сердечки, пишут, что она классная и милая. Это те слова, которые в 12 лет хотела бы услышать в свой адрес абсолютно любая девочка.

Комментарий психологов

«МОЛОДОЕ ПОКОЛЕНИЕ — ОТЗЫВЧЕВЕЕ И МЯГЧЕ»

КП-Новосибирск обратилась за комментарием к психологам. Они рассказали, насколько сейчас изменилось поколение и готовы ли дети принимать тех, кто отличается от них. У необычной девочки сейчас так много виртуальных друзей, а ведь еще лет 10 назад такое было сложно представить.

Ольга Далецкая, психолог:

— Все дело в безопасном расстоянии. Когда человек с болезнью рядом, то это может напугать. Сейчас же благодаря этой безопасности и пришедшим в нашу жизнь соцсетям люди с инвалидностью стали более свободными, им стало проще себя показать, проще в общении. Есть еще и другая сторона, как бы это грубо ни звучало. В социальных сетях можно написать все, что угодно. И сейчас тренд — показывать: «я хороший, я поддержал». А на улице этот человек может вести себя совсем по-другому.

Ирина Коржаева, клинический психолог:

— Сейчас растет другое поколение. Думаю, дети более воспитанные и вежливые. Они и место в автобусе уступят, и поддержат всегда. Вспомним 1990-е годы, тогда все было намного жестче. И трудно представить, что кто-то поддерживал бы особенную девочку. Тогда вообще всем доставалось. Но люди, которые как-то психологически повреждены в детстве, стараются воспитывать детей более чуткими. И вот появилось совсем другое, более мягкое, отзывчивое, толерантное поколение. Молодежь принимает любого человека таким, какой он есть. Детей воспитывают иначе, вот они и становятся добрее.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

Вконтакте Одноклассники Фейсбук Инстаграм Твиттер

Также наши сообщества есть в Телеграм и Viber.