В Воронеже мать шестилетней девочки с СМА подала в суд на чиновников, не дающих дорогое лекарство

Арина Ермакова.

Фото: предоставлено Аллой Ермаковой.

В Ленинском районном суде начали рассматривать дело жительницы Россоши Аллы Ермаковой, пока прошли предварительные слушания. Женщина борется за права, а, вернее, сказать за право на жизнь своей шестилетней дочери Арины. Она страдает редкой болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА). Если ее не лечить, ребенок умрет – просто уже не сможет самостоятельно глотать и дышать.

«МНЕ НУЖНО, ЧТОБЫ МОЮ ДОЧКУ ОБЕСПЕЧИЛИ ЛЕКАРСТВОМ НА ВСЮ ЖИЗНЬ»

- Болезнь у Арины обнаружили не так давно, - рассказывает Алла Ермакова. – Мы обратили внимание, что она спотыкается, поднимаясь по лестнице. Думали – проблема с суставами. В нашей больнице точный диагноз поставить не смогли. Поехали в Москву, там и определили, что у Арины СМА.

«Укол жизни» дорогущего препарата, стоящего около 180 миллионов рублей, Арине делать уже поздно. Остается «Спинраза», стоящая не таких баснословных, но тоже очень больших денег – в районе 5 миллионов за одни укол. В первый год лечения их нужно делать шесть. А затем на протяжении всей жизни три в год. Чтобы болезнь не прогрессировала. К сожалению, полного выздоровления, если медицина не сделает еще один шаг вперед, добиться вряд ли удастся.

Арина очень надеется, что взрослые дяди и тети ей все-таки помогут.

Фото: предоставлено Аллой Ермаковой.

- Арина, хотя у нее сколиоз, первая степень деформации грудной клетки, ходит в детсад, сейчас у нее образ жизни нормального ребенка, - говорит Алла Ермакова. – Моя задача – сделать так, чтобы она не села в инвалидное кресло. Иначе как потом в глаза буду дочке смотреть? Но лекарство, которое положено по закону, приходится выбивать с большим трудом. Даже вердикт врачебной комиссии, которая должны была определить необходимость пожизненного назначения «Спинразы», удалось получить только в конце 2020 года после того, как на медиков подали в суд. Но и это был далеко не конец. В региональном департаменте здравоохранения заявили, что препарат не подлежит оплате по системе обязательного медицинского страхования (ОМС). Потом я писала и в администрацию президента, и в министерство здравоохранения. Но шли бесконечные отписки, предлагали разбираться с проблемой на региональном уровне. То есть, там, где мне уже отказали. В результате решила обратиться в суд. Это помогли сделать специалисты Фонда помощи семьям с СМА. Чиновники соглашаются обеспечить дочку лекарством только до достижения ею 18-летнего возраста. При этом рассчитывают, что деньги на это им выделят из фонда «Круг добра», созданного по распоряжению президента. А мне нужно, чтобы Арина не думала, где искать миллионы для спасения своей жизни.

Мама Арины пытается добиться, чтобы ее дочка и дальше могла хорошо ходить и веселиться, как все дети.

Фото: предоставлено Аллой Ермаковой.

«ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ДЕТЯМ С СМА, НАДО ТОЛЬКО ЗАСТАВИТЬ ВЫПОЛНЯТЬ ЗАКОНЫ»

Юрист Дина Латыпова, помогающая Арине Ермаковой в судебном процессе, считает, что шанс добиться положительного результата хороший.

- Были прецеденты, что аналогичные иски удовлетворяли, - утверждает она. - Наша основная претензия в том, что по непонятной причине Арине отказывают в обеспечении «Спинразой» пожизненно. В имеющемся у нас ответе департамента здравоохранения неясно, выделено ли лекарство конкретно на эту девочку – там все безлично. Предполагаем, что затягивание решения происходит из-за того, что лечение таких больных дорого обходится региональному бюджету. Но это точно не должно касаться Арины, которой, как и любому ребенку, хочется жить, и если не совсем здоровой, то и не безнадежным инвалидом.

По поводу ситуации с лечением Арины свое мнение высказал и руководитель фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин:

- Как практикующий врач, не могу понять равнодушие коллег и медицинских чиновников к судьбе этой девочки. Считаю, что есть закон, по которому таких детей обеспечивают лекарством, и надо просто добиться его выполнения. Ситуацию у семьи Арины непростая – мама сидит с нею, работает только отец. Миллионы родителям достать точно неоткуда. У семьи Ермаковых только комната в общежитии. К сожалению, бывает так, что решение судов, по которому лекарство должны выделять, есть, но на самом деле никто ребенка им не обеспечивает. И никто за это не отвечает. Тогда уж прямо скажите: финансово не тянем, и закон, действующий только на бумаге, надо отменять. Либо более решительно требовать его исполнения.

Руководитель фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин надеется, что лекарства для Арины добиться все же удастся.

Фото: предоставлено Аллой Ермаковой.

Первое судебное заседание по иску пройдет 13 апреля.

ОФИЦИАЛЬНО

Вот что ответили на наш запрос по этой ситуации в департаменте здравоохранения Воронежской области:

- Все воронежские дети, имеющие диагноз СМА (Спинальная мышечная атрофия), находятся под непрерывным наблюдением специалистов с момента установки диагноза. Создана система оказания всесторонней медицинской и социальной помощи им и их семьям. Дети получают лекарственные средства в соответствии с назначенным лечением, реабилитационные мероприятия, включающие массаж, ЛФК, дыхательную гимнастику, ортезирование, обеспечение необходимой медицинской аппаратурой, в том числе для применения в домашних условиях. Ребенок, страдающий СМА, признается инвалидом детства, что предоставляет ему определенные социальные гарантии в виде пенсионных выплат, ортопедических пособий, инвалидных колясок, реабилитационных мероприятий, жилищных льгот для семьи.

С детьми со СМА работают специалисты двух областных детских больниц региона совместно с экспертами НИКИ Педиатрии г. Москва. В отделении паллиативной помощи ОДКБ № 2 решаются вопросы обеспечения детей необходимым медицинским оборудованием для использования в домашних условиях. Физическую реабилитацию дети получают на базе областного Центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды». На базе неврологических отделений ВОДКБ № 1 проводится уточнение диагноза, оценка двигательных навыков и функции дыхания, решаются вопросы о выборе патогенетического лечения, в т. ч. дорогостоящими препаратами.

Для организации централизованного лекарственного обеспечения детей за счет федеральных средств указом Президента РФ В.В. Путина от 05.01.2021 № 16 создан «Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», в полномочия которого входит лекарственное обеспечение детей со СМА.

По информации Фонда «Круг добра», дети со СМА будут обеспечены лекарственными препаратами в ближайшее время.