«У нее кожа как крылья бабочки»: история четырехлетней девочки, которую может убить одно прикосновение
У девочки слезает кожа по всему телу. Фото: предоставлено героями публикации.
Маленькая Виктория Приставка отличается от многих жителей Новосибирска и области. У девочки редкая генетическая болезнь — буллезный эпидермолиз, или, как его называют по-другому, более поэтично — синдром бабочки. У ребенка такая же нежная и хрупкая кожа, как крылья мотылька. Поэтому на Вике всегда бинты, а дома целый склад лекарств. Корреспондент КП-Новосибирск узнал, как мама Вики за ней ухаживает и сколько семье требуется денег, чтобы лечить дочку.
Ксения Приставка родила Вику четыре года назад в Куйбышевском роддоме. Во время беременности врачи ни слова не говорили Ксении о каких-либо отклонениях и даже предположить не могли, что ребенок появится на свет с патологией.
Вика - самая младшая в семье. Фото: предоставлено героями публикации.
— Вика — второй ребенок в семье. У нас с мужем еще старший сын есть, он уже в первый класс ходит, — рассказала КП-Новосибирск Ксения, мама Вики. — Когда дочка родилась, у нее не было кожи на ножках по самую щиколотку. Врачи тоже не знали, что делать.
Новорожденную положили в специальный бокс под теплую лампу. Но такое решение медиков сделало только хуже. Кожа младенца там, где была, начала покрываться волдырями и слезать. Ксения до сих пор помнит, как разрывалась от плача новорожденная Вика, а женщина не могла ей помочь.
Девочке помогают с лечением фонды. Фото: предоставлено героями публикации.
— Диагноз поставили уже в Новосибирске, в областной больнице. Только никто не объяснил, как правильно ухаживать за моей хрупкой девочкой. Мы с мужем полезли в интернет и нашли фонд, который курирует детей с таким диагнозом. Сотрудники направили нас в санкт-петербургскую больницу, где нас и научили, как с этим жить, — вспоминает сибирячка.
С появлением хрупкого ребенка жизнь семьи сильно изменилась. Пришлось убирать все пороги, прятать углы на вещах — все для того, чтобы Вика не могла травмироваться.
Ежедневные перевязки длятся по два часа. Фото: предоставлено героями публикации.
— У нее кожа как крылья бабочки, очень тонкая и нежная. К примеру, мы можем брать дочку на руки, только когда держим под попу и аккуратно обхватываем спереди. Если же возьмем в районе подмышек, то можем травмировать кожу. Иногда аккуратно расчесываю дочь гребнем с широкими зубцами, потому что ей больно, когда трогаешь голову. Игрушки у нас только мягкие, чтобы дочка не поранилась, — объясняет Ксения. — Установили дома увлажнитель воздуха, чтобы кожа и глаза не пересыхали.
Пузыри у Вики появляются не только на коже, но и на слизистых, иногда страдают даже глаза. Избежать травмирования кожи никак не получается. Ребенок растет, кожа растягивается, появляются новые пузыри. Поэтому девочке нужны постоянные перевязки. Каждый день на эту процедуру уходит по два часа. А на лекарства и необходимый материал семья тратит порядка 300 тысяч рублей в месяц.
В месяц на лекарства уходит 300 тысяч. Фото: предоставлено героями публикации.
— Фонд «Дети-бабочки» из Москвы раз в год отправляет нам посылку с перевязочным материалом, а фонд «Солнце в ладошках» открывает сбор, чтобы помочь закупить нужные бинты, губки для перевязки, всевозможные мази и кремы, — добавляет мама Вики.
Сейчас для девочки снова открыли сбор на миллион рублей. Вся эта сумма пойдет на лекарственные препараты и перевязочный материал. На сегодняшний день удалось собрать уже 350 тысяч рублей.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:
Редакция: (383) 289-91-00
WhatsApp: 8-923-145-11-03
Почта: kp.nsk@phkp.ru
И не забудьте подписаться на нас в соцсетях: