Дочери новосибирского спасателя спустя год после удаления опухоли требуется реабилитация

Деньги на операцию Арине Бутаковой, а это более 1,5 миллиона рублей, сибиряки собрали в прошлом году за сутки. Фото: Юлия БУТАКОВА

О страшной беде, которая пришла в дом семьи новосибирского спасателя, сибиряки узнали в начале прошлого года. Сотни людей решили помочь его четырехлетней дочери Арине Бутаковой справиться с опухолью ствола головного мозга. Деньги на дорогостоящую операцию были собраны за сутки. Девочку прооперировали, и уже больше года она и ее семья продолжают бороться за здоровье ребенка вопреки пессимистичным прогнозам врачей.

«Шансов нет. Готовьтесь»

Арина была самой обычной четырехлетней девочкой, у которой есть мама, и папа, и младшая полугодовалая сестренка Марьяна. Младенцу хоть и доставалось чуть больше внимания, но старшенькую родители обожать и баловать не перестали. Однако осенью 2016 года у Арины начались подозрительные истерики. Родители за голову хватались: может, кризис детский да ревность? Потом симптомы стали серьезнее: парез лица, боль в ушке, шаткая походка.

- Мы начали бегать по врачам, которые толком ничего не могли сказать. Все выяснилось только после МРТ. Обследование сделали 11 января в Федеральном центре нейрохирургии. Тогда наша жизнь разделилась на до и после, - вспоминает Юлия Бутакова, мама Арины. - Я до конца жизни буду помнить тот день.

МРТ девочке делали под наркозом. Ребенка занесли в кабинет, родители остались ждать за дверьми. Спустя 10 минут врачи забегали… Один, второй, третий… Дверь кабинета открывалась и закрывалась. Родители начали паниковать. В итоге к ним вышел специалист и тихим голосом сказал:

- Ситуация более чем плохая. Несовместимая с жизнью. Готовьтесь. Нам нужны сутки, чтобы все увиденное обсудить коллегиально.

Родители получили документы. В них непонятные термины как заклинание. Ровно через сутки главврач Федерального центра нейрохирургии сухо, кратко и по существу объяснил, что у Арины неоперабельная опухоль ствола головного мозга, и шансов у ребенка нет.

- Как мы могли на это отреагировать? Муж зарыдал - так же как и я… - рассказывает Юлия. - Такое выдержать не каждому под силу, даже крепкому спасателю.

Юлия Бутакова: В это тяжелое для нас время психологически тащит нас именно Арина. Не дает нам сдаваться. Фото: Юлия БУТАКОВА

1,5 миллиона за сутки

Семья начала искать выход, казалось бы, из безвыходной ситуации.

- Стоимость операции, которую согласились выполнить в Москве, была для нас неподъемная, - говорит женщина. - В семье, где основной доход - зарплата бюджетника, просто фантастическая. Мы готовы были продать все, что было. И то навряд ли хватило бы…

Друзья семьи Бутаковых жестко сказали:

- Займитесь ребенком, а о финансах позаботимся мы.

Через несколько часов о беде Бутаковых узнал весь город: через рассылки, соцсети, СМИ. Произошло чудо - через сутки благодаря отзывчивым сибирякам деньги были собраны. Бутаковым пришлось оставить младшую полугодовалую дочь на бабушку и лететь с Ариной за спасением в Москву - ребенка прооперировали 18 января.

В Москве именитый профессор смог удалить большую часть опухоли.

- Ствол мозга во всем мире считается неоперабельным. Полностью опухоль удалить невозможно, но значительную ее часть удалось убрать, - резюмирует Юлия. - После реанимации Арина сразу же стала пить, говорить, хватать все руками. Еще через две недели встала и пошла.

Девочку сразу же отправили на лучевую терапию. Полтора месяца ребенка ежедневно облучали под наркозом. И 4 апреля семья вернулась в Новосибирск. Ариша каталась на самокате, играла… Но 10 апреля слегла.

Экстренно провели МРТ. Результат: повреждена большая доля мозга. Что это: некроз или опухоль, по снимку не определишь. Оставалось лишь надеяться. У девочки отключилась левая сторона: ручка, ножка, Арина перестала сидеть. Полгода, начиная с апреля, оборудование показывало каждый месяц, что оно не понимает, что видит.

- Мало того, что от этой болезни в принципе не существует лечения во всем мире, тут еще было непонятно, с чем семья столкнулась, - рассказывает женщина. - Все это время Арина была на «Дексаметазоне» - гормоне, который вдвое увеличил массу ее тела, серьезно повлиял на здоровье.

Арине необходима длительная профессиональная реабилитация. Фото: Юлия БУТАКОВА

В какой-то момент родители уже отчаялись и как раз в это время ребенок сказал: «Мам, я чувствую пальчики. На руке и ноге!»

- И мы воспряли. Если честно, все это время психологически всех нас тащит именно Арина, - признается Юлия. - Потом она села, научилась опираться, ползать сидя, боком, подгребая ногой. В середине ноября встала на четвереньки. Наконец-то метод МРТ показал, что это был именно некроз, который уменьшается, и сама опухоль, кстати, тоже уменьшились.

Лучевая терапия дорого обошлась девочке: у нее осталось лишь 40% зрения, до сих пор не работает сгибательная мышца ноги, начались проблемы с гормональным фоном.

- Ее тело ведет себя по типу постинсультного состояния, по факту это ДЦП-состояние, а в итоге нас долго никто не брал на реабилитацию, потому что онкология, - объясняет Юлия.

Сейчас Арина проходит реабилитацию в Москве, где ей занимаются настоящие профессионалы. Она уже может ходить, держась за поручни, и каждый день хоть и маленькими шажочками, но движется к здоровью. Однако, к сожалению, лечение платное и стоит немалых денег - более 500 тысяч рублей в месяц.

КОНКРЕТНО

Семья Арины Бутаковой нуждается в материальной помощи для оплаты реабилитации.

Средства можно перечислить на карту Юлии Бутаковой, мамы Арины: Сбербанк 5469 4400 1228 8248