Как живут пациенты с раком крови в России

Фото: Светлана МАКОВЕЕВА

Миелофиброз - довольно редкое онкозаболевание не только в России, но и во всем мире. По статистике, в год фиксируют несколько случаев с таким диагнозом на 100 тысяч человек. Однако официальные данные далеки от реальности. Как правило, это связано с тем, что болезнь не проявляет каких-либо специфических симптомов, поэтому люди не торопятся на консультацию к гематологу. В этом материале мы расскажем о симптоматике заболевания, о том, кто в зоне риска, о методах лечения и во сколько оно обходится пациентам.

Симптомы миелофиброза: на что обращать внимание

Миелофиброз - это один из видов рака крови, заболеть им может кто угодно, даже если у человека хорошая наследственность и в роду не было больных онкологией. Профилактики заболевания тоже не существует, так как причины возникновения миелофиброза не выявлены.

Болезнь важно выявить на ранней стадии, хотя, как и любой рак, миелофиброз коварен и не проявляет выраженных симптомов. Но они существуют: общее чувство недомогания, слабости и разбитости, сопровождающееся головными болями, снижением веса, беспричинным повышением температуры, немотивированной потливостью, а также боли в костях, чувство тяжести в подреберьях, раннее насыщение после еды. Специфичен для этой редкой болезни и зуд кожи, усиливающийся после любых водных процедур. Клинические изменения в показателях крови сводятся к умеренному повышению уровня гемоглобина, эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов либо к небольшой анемии, чему врачи-терапевты общей практики обычно не придают значения и не направляют пациента к гематологу.

Важным все же остается своевременное диагностирование болезни, чтобы предотвратить возможные осложнения - тромбоз, инфаркт и инсульты. Обычно для большинства пациентов с миелофиброзом они являются угрозой смерти либо приводят к инвалидности.

Новые методы в лечении рака

Главное в терапии миелофиброза - профилактика развития осложнений и коррекция маркеров крови. Для снижения показателей медики применяют химиопрепараты слабого действия, а для повышения - назначают витамины, препараты железа, стимуляторы роста эритроцитов, лейкоцитов.

Также для лечения миелофиброза применяются анаболические стероиды, более известные в медицине как допинг. Они разработаны для того, чтобы улучшать самочувствие и общее состояние больного. Некоторым пациентам назначаются препараты интерферона - биологического вещества, которое вырабатывается в нашем организме и борется с инфекциями, вирусами и опухолями.

Другой метод терапии - хирургическая коррекция, потому что развитие тромбозов, увеличение селезенки может серьезно изменить работу организма, в том числе вызвать серьезные осложнения.

Радикальный способ лечения - трансплантация костного мозга. Его назначают всего лишь 1% заболевших - только тяжелобольным и лишь в том случае, когда опасность его применения не превышает опасность течения самого заболевания.

Пациентам доступна и инновационная терапия миелофиброза, направленная на генетические особенности развития заболевания. Современные методы лечения направлены в том числе на улучшение самочувствия пациентов, а также сохранение полноценного образа жизни и работоспособности. Но этот способ лечения наиболее затратен.

Инновации и их доступность

Формально препараты, которые используются для таргетной терапии, включены в список жизненно важных лекарственных препаратов и должны предоставляться пациентам бесплатно, то есть расходы на лечение должен выделять региональный бюджет, а это сотни тысяч рублей в месяц. Экономическая ситуация в каждом из регионов складывается по-разному, а финансирование данных затрат за счет пациента невозможно.

Диагностика лечения больных опухолями крови должна быть бесплатной. Должны быть отлажены механизмы реализации получения бесплатного лечения.

Как быть в период пандемии?

В условиях пандемии существуют сложности, связанные с визитом в медицинские учреждения. Необходимо минимизировать частоту посещения медучреждения, но в то же время забывать о плановой сдаче анализов и получении рекомендаций онколога не стоит. Тем более, сегодня появились новые методы отслеживания состояния здоровья онкобольного - электронные трекеры-дневники. Больной самостоятельно на интерне-платформе вносит показатели состояния организма - температуру, боль в костях, снижение веса и т.д. Полученные данные пациент может направить лечащему врачу и выстроить с ним конструктивный диалог в режиме он-лайн. Конечно, в период пандемии бОльшая доля медицинских ресурсов брошена на борьбу с коронавирусом, поэтому доступность медицинской помощи для больных раком снизилась, но не исчезла совсем. Пациентам необходимо соблюдать все меры безопасности.