«Моя дочка резко покраснела и опухла»: сибирячка судится за специальное питание для ребенка с тяжелой аллергией
Врачи смогли победить атопический дерматит, но в выдаче определенной смеси отказали. Фото: Предоставлены родителями девочки
В Новосибирске семья двухлетней девочки судится с Министерством здравоохранения НСО и консультативно-диагностической поликлиникой №2. Родители добиваются, чтобы для их дочки бесплатно выдавали специализированное лечебное питание, поскольку она — ребенок-инвалид с тяжелым атопическим дерматитом, пищевой аллергией, анафилактической реакцией и сильно ограниченным рационом. Подробнее — в материале КП-Новосибирск.
Фарида родила дочку Согдиану в 2024 году. В три месяца у девочки появились красные высыпания, мама заподозрила, что это может быть аллергия на какой-то продукт. Попробовала постепенно менять питание: исключила яйца, сладкое, молочку, но это не помогало — через месяц высыпания были по всему телу у ребенка.
В Новосибирске мать судится за детское питание для дочки с тяжелой аллергией
Фарида снова изменила свой рацион, исключала разные продукты, а потом на две недели села на строгую диету: рис, говядина, кабачки и лук.
- Но дочке стало только хуже — у нее еще сильнее пошла сыпь, Согдиана стала будто полностью красной, с ног до головы, расчесывала все до крови и не спала ночами. Когда дочке было 6 месяцев, педиатр направил нас в детскую клинику — после уколов в этом центре воспаление у Согдианы уходило. Тогда врачи выяснили, что у Фариды у Согдианы сильная аллергия на молоко, яйца и говядину, — рассказала КП-Новосибирск.
В итоге Согдиана росла на строгой диете: без молочных продуктов, яиц, рыбы, каш и готового детского питания. Из мяса девочке, со слов родных, можно было есть только индейку, из-за такого питания у ребенка появился дефицит белков. Родители обратились в поликлинику, попросили провести комиссию и назначить лечебное питание. Полгода родители ходили по врачам: в заключениях специалисты признавали, что ребенку нужно спецпитание.
- Дочке поставили диагноз: тяжёлый атопический дерматит с пищевой аллергией, анафилактической реакцией. Обычная еда для нее была опасна — например, однажды она откусила кусочек сыра и сразу вся покраснела. Девочку вновь положили в больницу на полторы недели, затем в 1 год 4 месяца дали статус ребенка-инвалида из-за тяжелой аллергии. Мы добились направления в НИИ иммунологии, там Согдиану лечили от атопического дерматита специальными препаратами по ОМС, лечение помогло. Мы выписались домой, но проблема с питанием осталась, и в НИИ назначили нам определенную детскую смесь, ее выдали в поликлинике. Я доверилась врачам и дала дочке ложку этой смеси. После этого она резко покраснела, опухла, началась тяжёлая реакция. Потом в больнице была зафиксирована анафилаксия и отёк Квинке. В итоге атопический дерматит вернулся, несмотря на лечение, — рассказывает Фарида.
Врачи скорой спасли малышку, вовремя поставив укол. Чтобы нормализовать состояние Согдианы, родные начали закупать дорогостоящие аминокислотные смеси по совету врачей.
- На аминокислотные смеси уходила большая часть бюджета семьи. Мы писали в поликлинику, в итоге они собрали консилиум из 13 врачей, чтобы обсудить, насколько моему ребенку нужная данная смесь. Медики на комиссии предлагали нам новые диеты, обследования и консультации, но моей дочке-то нужно не это. Мы обратились с жалобой в страховую, их экспертиза выявила «нарушения в оказании медпомощи» и указала на «значение аминокислотной смеси как безопасного источника белка и нутритивной поддержки, — рассказала Фарида.
Семья подала иск в Советский районный суд, чтобы оспорить отказ комиссии в назначении специальных смесей и доказать бездействие минздрава, обязать обеспечить ребенка специальным лечебным питанием.
- Согдиана ходит в садик со своей посудой, есть строго приготовленные мной блюда со смесью — чтобы ни одна чужая крошка не попала в тарелку и не вызвала анафилактический шок. Вся наша жизнь крутится вокруг дочки — мы всё время думаем, что можно дать, чего нельзя, не будет ли реакции, хватает ли белка, хватит ли смеси, сможем ли купить ещё смеси, — говорит Фарида. – Генетики сказали, что у Согдианы очень редкий случай тяжелого дерматита и аллергии, это вызвано поломкой гена, но есть шанс — с возрастом пройдет, все зависит от иммунитета. Мы не просим особого отношения — просто обеспечить дочку необходимыми смесями.
Редакция КП-Новосибирск подготовила запрос в минздрав Новосибирской области, ответ мы опубликуем.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция: (383) 289-91-00
Мессенджеры: 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru