Сверхналог для богатых собираются потратить на лечение детских болезней: кому эти миллионы помогут

Хорошо, когда помощь больным детям поступает. Но 60 миллиардов на все недуги, увы, не хватит.

Фото: Shutterstock

Месяц назад президент заявил, что теперь с людей, чей доход в год выше 5 миллионов рублей, будут брать подоходный налог - не 13%, а 15%. Это примерно 60 миллиардов рублей в год. Немаленькие деньги на хорошее дело. В узких кругах людей, близких к лечению детей, считают, что деньги отдадут на детей со СМА (спинально-мышечной атрофией). Другие решили, что миллиарды отдадут тяжелобольным ребятам, на лечение которых постоянно собирают деньги в интернете и по ТВ. Но на самом деле все сложнее.

ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ

Не дай бог услышать от врача страшные слова: «Это не лечится». Но, наверное, еще хуже, когда лекарства-то есть, но стоимость лечения одного больного равна половине бюджета на медицину всего региона. По закону и Конституции, право на медицину имеют все без исключения. Но реальность проще: денег на всех нет. И если на чаше весов, с одной стороны, единственный ребенок (или даже 10), а на другой - все остальные тысячи больных, то понятно, кого выберут.

- Мы, родители детей со СМА (спинальной мышечной атрофией) – как раз такие редкие пациенты, - говорит руководитель благотворительного фонд «Семьи СМА», мама ребенка со СМА, Ольга Германенко. - Редкий диагноз, когда первые несколько месяцев после рождения все хорошо, и твой малыш не отличается от других (иногда болезнь проявляется даже не в первый год жизни, а позже.). Но потом замечаешь — не держит голову, не переворачивается, отсутствуют базовые движения...

Болезнь СМА такова, что в организме запускается постепенное отмирание мышц (снизу вверх), рано или поздно (через месяц, год, или через 20 лет, одному Богу известно) отключаются функции глотания, а потом и дыхания. При этом мозг и интеллект сохранен до самого конца. То есть это медленное, мучительное и осознанное умирание. Страшно. Но если раньше нельзя было лечить, то это не значило, что нельзя помочь.

Ольга сама прошла через такое. Ей в свое время помогло знание языка, она списалась с пациентской организаций из США, узнала все о болезни и о том, как с этим можно жить, что делать, чтобы отсрочить болезнь. Стало легче. Чтобы помогать другим Германенко вместе с другими родителями основала фонд. Так родители поддерживали друг-друга. А потом — в 2016 - появилось лечение. И вообще все перевернулось.

САМЫЙ ДОРОГОЙ УКОЛ В МИРЕ: ОДНА ИНЪЕКЦИЯ 8 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ

В последние пару лет про диагноз СМА и детей со СМА в России заговорили. Как-то так все сложилось, что сначала у всех на слуху стала певица Юлия Самойлова, обаятельная блондинка в инвалидной коляске, которая должны была ехать на Евровидение… Потом программист Валерий Спиридонов, золотой медалист, талантливый ученый (в 2015 году Валерий планировал стать участником эксперимента итальянского хирурга по пересадке головы человека (эксперимент был отменен). Но не это главное. Главное, что в декабре 2016 в США официально зарегистрировали лекарство «Спинраза», первую надежду на настоящую победу над болезнью. Дети, которым колют препарат с рождения, вообще не отличаются от своих сверстников. То есть глубокими инвалидами они уже не будут никогда.

- Но укол стоит огромных денег. Одна инъекция сегодня в России стоит почти 8 миллионов рублей. - Объясняет Ольга. - Причем в первые 2 месяца надо получить 4 «загрузочные» укола (24 000 000 рублей). А потом каждые четыре месяца по одному необходимо на протяжении всей жизни. Получается более 40 млн в первый год. И по 20 на все последующие до конца жизни.

Понятно, что в России «Спиназу» зарегистрировали далеко не сразу. И, понятно, что и после регистрации направо и налево всем без исключения ее раздавать не начали, несмотря на то, что по закону должны при наличии назначения от врача.

- Представьте, какого это - видеть и знать, что в большинстве стран мира пациенты со СМА получают необходимое лечение, а у нас - ничего. Когда препарат зарегистрировали, казалось бы, это должно значить, что наконец-то и наши российские семьи получат шанс победить болезнь. Но по факту реальность оказалась иной. В большинстве случаев в жизненно важном лечении просто отказывают. Причины озвучиваются разные, но все понимают, что она одна — нет денег. У нас же пациенты сначала ходят по врачам и комиссиям, фактически выгрызая назначение лечения. А когда получают отказы, идут с жалобами в надзорные органы. Чаще всего прокуроры обращаются в суд и выигрывают (фактически государство судится с государством). Но даже после судебных решений о незамедлительном лечении все чаще пациентов лекарств так и не дают. Регионам дешевле платить штраф за неисполнение решения суда, чем купить лекарство. Ладно еще вся это волокита и бесконечное хождение по инстанциям. Самое главное — уходит драгоценное время и шанс ребенка быть здоровым тает с каждым месяцем. Нейроны отмирают и все, потом их никакими деньгами не восстановить.

МЫ В БОРЬБЕ ВЫГРЫЗАЕМ ПРАВО ЛЕЧИТЬСЯ

Ольга рассказывает, что только в одном регионе все в порядке с обеспечением ребенка со СМА лекарством — в Псковской области, но там просто всего один пациент.

- У нас в 30 регионах пациентов со СМА больше 10. Регионы ссылаются на то, что если их всех начнут лечить, то система здравоохранения и бюджет региона просто не выдержит. Но проблема ли это семьи с тяжелобольным ребенком? Или системная проблема российского здравоохранения, которую необходимо решать властям?

Родители бьются как могут, кто собирает деньги в интернете, ищет спонсоров, пишет на Запад. Суммы нужны гигантские и неподъемные. Запредельные какие-то цифры — 40 000 000, 20 000 000… и каждый год. Иногда случаются чудеса. Находится щедрый спонсор. Но это очень редко.

- В 2019 году компания-производитель «Спинразы» открыла в России гуманитарную программу, обеспечив 40 российских малышей лечением бесплатно на год. Предполагалось, что через год государство «подхватит». И что мы видим сегодня? Вот, в частности, история нашей маленькой Регины, счастливицы, которая смогла год лечиться. Успехи потрясающие, ребенок, которому было не суждено ни держать голову, ни сидеть, ни даже дышать к своим почти 3 годам – может сидеть, может дышать и продолжает развиваться. Вот только бесплатные уколы закончились. В августе нужно продолжать лечение, однако до сих пор нет понимания, будет ли Татарстан оплачивать лекарство. С октября 2019 года мама борется за продолжение лечения дочери. Безуспешно, - говорит Ольга Германенко. – В идеальном мире должно быть так, что вот выявили пациента, и ему сразу должны обеспечить лечение. Да и не только в идеальном мире, а по действующим российским законам. Вот только почему-то всегда находится причина их не исполнять.

О проблеме СМА наслышаны уже, кажется все. В июне было сразу два заявления Путина о необходимости решения этого вопроса.

- Заявление президента о сверхналоге на НДС мы приняли очень позитивно. Потому что наконец-то не будет вопросов, где брать деньги. Озвученной Президентом суммы в 60 млрд хватит на обеспечение всех выявленных больных СМА, их, по нашим сведениям, 989 на всю страну, при этом 779 из них дети.

ПОСЧИТАЛИ, ПРОСЛЕЗИЛИСЬ

Еще 1000 редких болячек

Вводят этот сверхналог с января 2021-го. Декларации о доходах соберут не раньше мая 2022-го. В специально созданный под эти деньги фонд они поступят и того позже. И далеко не факт, что первыми их получателями будут дети со СМА.

- По данным Федерального регистра орфанных (редких. - Ред.) заболеваний, на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. (тяжелобольных. - Ред.) детей, - сообщили «КП» в пресс-службе Минздрава России. - Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Минздрав обеспечивает пациентов с редкими заболевания наиболее дорогими препаратами. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам. - Ред.) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Отметим, что перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд.

Давайте объясним справку из Минздрава. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. А как справляются регионы - смотри выше. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200. Но, как заметили в Мнздраве, уже прорабатывается вопрос по передаче части из этих обязательств на федеральный уровень. А также - возможность создания новых механизмов, которые помогут деткам с редкими заболеваниями получать дорогие препараты.

Вместо послесловия

Продолжим собирать эсэмэсками

Увы, 60 миллиардов на все виды болезней точно не хватит. Но одно ясно - родители детей, которым нужно по 8 миллионов на укол, смогли докричаться до правительства (есть мнение, что именно из-за этих маленьких пациентов и решили ввести сверхналог на НДС).

- Большинство состоятельных людей поддержит эту налоговую нагрузку. Уклоняться от нее, думаю, не будут, - поделился со мной Сергей Амбиндер, исполнительный директор Русфонда. - Дело в том, что многие из них годами занимаются благотворительностью, жертвуя в фонды и поддерживая борьбу как раз с редкими болезнями. Только за прошлый год Русфонд вложил в лечение орфанов свыше 328 миллионов рублей. Мы приветствуем дополнительное выделение средств, готовы включиться в работу. Совместная работа государства и НКО может заставить колесо крутиться быстрее.

Сколько всего благотворители собирают денег для малышей?

Таких цифр нет.

Говорят, что общая сумма пожертвований может доходить до 400 миллиардов в год.

Но, повторю, до полного решения вопроса, даже с учетом «сверхналога» на богатых, пока далеко.

Дорого то, что начало уже положено.