«Прячусь от солнца как вампир»: из-за редкого заболевания девушка выходит на улицу только после заката

Внезапная болезнь сильно изменила внешность. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

Учительница музыки из Новосибирска Татьяна Ершова борется с редкой болезнью. Весеннее солнце вызывает у неё болезненные ожоги, на улицу она выходит только после заката. История девушки с редким диагнозом – в материале КП-Новосибирск.

Три года девушка страдала, пока знакомый врач не заметил характерную сыпь. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

СПИСЫВАЛА ВСЕ НА НЕРВЯКИ

В 21 год Татьяна окончила педагогический колледж и устроилась работать учителем музыки в среднюю школу. Вставала в пять утра и ехала к ученикам на Затулинку, потом обратно. Из-за недосыпа стала сильно уставать, буквально валилась с ног.

- В 2015 году у меня начали болеть суставы: колени, локти, плечи и голеностоп. Я не понимала, что происходит, и списывала всё на стресс, недосып. Через год уволилась и устроилась в школу на проспекте Дзержинского. Тогда же пошла на прием в поликлинику. Терапевт прописала витамины и предложила отдохнуть, я поменяла питание, ходила на СПА, массаж, съездила в отпуск в Шерегеш. Но стало только хуже: усталость не проходила, появилась постоянная температура 37 градусов, – рассказала КП-Новосибирск Татьяна Ершова.

Сильная химиотерапия привела к некрозу суставов, пришлось ходить с тростью. Фото: Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой // Екатерина КОНОНЕЦ

Весь 2017 год девушка потратила на врачей, постоянно сдавала анализы, гуглила заболевания – не могла понять, что с ней происходит. Обошла несколько частных клиник, делала рентгены. Анализы показывали сниженный уровень лейкоцитов, но в поликлинике девушке говорили, что ничего страшного в этом не видят, пройдет.

- Я уже просто не могла встать с кровати. Мое лицо опухло, коленки стали как дыни, я не могла надеть джинсы или колготки. Обувь тоже не налезала из-за распухших стоп. Я лежала с температурой в 38 градусов, не могла есть и резко похудела до 46 кг. По телу пошли язвы. Анализ крови снова показал низкий уровень лейкоцитов, причем экстремально низкий. Я ничего не понимала. Весной выглянуло первое солнце и сожгло мне кожу, прямо до трещинок, это какой-то кошмар, - говорит девушка.

Девушка писала музыку в больнице и пела в православном хоре. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

Она тогда в отчаянии позвонила маме в Кемерово. Родители были в шоке, они приехали в тот же день, увидели дочь и расплакались. Стали искать знакомых врачей, отправили им её фото. Кузбасский специалист взглянул на Таню и сразу увидел характерную красную сыпь в виде бабочки на лице. На следующий день Таня попала в кемеровскую больницу, анализы подтвердили диагноз от доктора: «системная красная волчанка».

— Диагноз серьезный, неизлечимый, но мне, наоборот, стало легче — как будто ты долго сдавал тяжелый экзамен и дождался ответа. Три года я жила в неведении, а теперь появилось понимание, как дальше жить. Оказалось, у меня тяжелая стадия, я запустила болезнь. Мне назначили химиотерапию, два года я колола тяжелые препараты, в итоге заработал токсический гепатит. Мне помогла музыка, я проживала самую сильную боль и писала музыку, затем из больничных набросков создавала композиции. Рассылала по студиям, от крупных лейблов до мелких энтузиастов, к сожалению, никто не хотел сотрудничать, — рассказала КП-Новосибирск Татьяна.

Татьяна выходила после заката, либо заматывалась от солнца. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

НЕ ВЫХОЖУ ИЗ ДОМА ДО ЗАКАТА

Постепенно врачи сменили химию на генно-инженерную терапию, она сняла треть всех болей и симптомов. Но тяжело было психологически: внешность девушки сильно изменилась, красавица стала тихоней с большим припухлым лицом и анорексичным телом. Старые знакомые отстранились от Тани, а с новыми она не могла даже погулять в парке из-за губительного солнца. Девушку поддерживал только ее парень, родные и подруга из колледжа.

— Жених работал клиническим психологом, ему предложили хорошую работу в Питере, и он поехал. Я переехала следом за ним, в Санкт-Петербурге стала получать лучшую терапию. К тому же в Кемерово негде спрятаться от солнца, в Новосибирске есть тень, а вот исторический центр Питера дает настоящий сумрак. Но то, что в Питере почти нет солнца — это миф. Я живу, как вампир из сказки — ненавижу весну и лето, все ходят в футболках, а я иду в пальто, кедах, платке, очках и медицинской маске, с зонтом и в перчатках. Либо просто не выхожу из дома до заката. Спорт под запретом, танцы и бассейн тоже. Да, болезнь неизлечима, мне всего 30 лет, но я живу сегодняшним днем, — призналась КП-Новосибирск Татьяна Ершова.

Девушка стала играть на скрипке в рок-группе и выпустила несколько альбомов. Фото: Предоставлено Татьяной Ершовой

По словам врачей, системная красная волчанка – редкое аутоиммунное заболевание, которое вызвано поломкой гена и может передаваться только по наследству. Разбудить спящую болезнь может снижение иммунитета из-за простуды, инфекции или даже общего состояния организма: стресса и недосыпа.Татьяна уверена, что в ежедневной борьбе с волчанкой ей очень помогает музыка.

- В Кемерово я пела в хоре православной церкви, в любительских хорах, это было потрясающе. В Питере выступала со скрипкой, потом меня пригласили в рок-группу «Радиус», теперь играю с ними, мы выступаем на праздниках, фестивалях, корпоративах. Врачи не дают никаких прогнозов, просто говорят, что нынешнее мое состояние – один из лучших вариантов, которые возможны для меня. Надеюсь, моя история поможет другим людям выявить ее на ранних стадиях и спокойно выйти в ремиссию, – говорит Татьяна.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию

Редакция: (383) 289-91-00

Мессенджеры: 8-923-145-11-03

Почта kp.nsk@phkp.ru

Телеграм, ВКонтакте, Одноклассники